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书籍描述

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《阿斯伯格综合征完全指南》由华夏出版社出版。

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估计很多我们这个圈子里的家长看到《阿斯伯格综合征完全指南》时,心里会想:这离我的孩子也太远了吧,我的孩子连语言也没有(或者还不会说句子),几乎没有一点交流的能力和欲望,我们还整天为他的大小便操心,为老师们会不会投诉而担心受怕,根本没有信心自己的孩子还能达到书上那些人物的思维和能力,那个世界离我们现在也太遥远了。
当初我自己整天为儿子的语言、行为、大小便和学校焦头烂额的时候,有幸知道了托尼的这本书。并不是说这本书能解燃眉之急,但它却像导师一样给我指明了不少明路,最重要的是能让我理解他们会这么样地去想,为什么会有这样那样的情绪和行为。因为当时从一个整天无言无语,动辄声嘶力竭的孩子身上,哪有机会和心情去了解他的想法?即使他有想法,又怎么表达出来呢?这本书让我从整体上开始了解自闭症谱系成人的想法,他们的现在就是我们自己孩子的将来,只不过他们能表达出来,而我们的孩子还不能,但我们能够通过这些过来人的描述来理解他们。
这就像我们现在把孩子带到了十几岁后,再回头看那些年幼的自闭症孩子们一样,可以明白很多。
这本书当初指点我的第二条明路,是让我知道了闻森从一个PDD-NOS和ASD的诊断里,从没有语言到语言流利之后,并没有那种幻想中的所谓“康复”,却成了一个阿斯伯格综合征青少年。他的语言流利了,他的行为多有控制,学业也慢慢跟了上去,如今他也能开始表达出自己的想法了,我们也能越来越清楚地从他的语言和行为上理解他的思维了,确认他就是一个典型的阿斯伯格综合征青少年。我不能去妄断所有的孩子都会走同样的路,但是我很相信,这会是很多谱系里的孩子们的一条必经路。
另一个导师般的指引是石头的故事。我想每个看到石头表现和成绩的人都觉得他是那么的优秀,完全到了“康复”的标准之中。无论是和同龄人相比,甚至是和比他年龄大的人相比,石头在很多方面都比那些所谓“正常发育”的人还要优秀,可是在他碰到挫折的时候,还是体现出来不少阿斯伯格综合征青少年的思维特征,幸好石头有一个活到老学到老的妈妈。通过方老师那么细致而专业的描述,我们知道这么优秀和用功的青年心中的痛苦和挣扎,知道了他自己思维上的局限还会在某些关键的时刻让他迷失,让他困惑,让他尴尬,让他挫败。
但这不是一个魔咒,不是说我们从此上了贼船就下不来了,不是说我们都进了这个万年不复之劫,而是我们知道了今后的路会是怎么样,该如何去走。我不想给人以虚幻的希望,而更希望我们能冷静、理智,在每天的焦头烂额里苦苦摸索,就像是“中国好声音”里一样,重要的是“找好导师”。这本《阿斯伯格综合征完全指南》就是我们这个圈子里的“好导师”之一。
为了理解没有交流能力的孩子,最好的方法之一就是通读这本书,它能帮你知道现在和以后的路会是怎样,该怎么走。所以我冒自卖自夸之嫌,动员大家去买这本书,而且细读,不断地读。它会让你有如获经典之感,也会在孩子的成长道路上一亮再亮,少受磕绊。
——冯斌

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托尼•阿特伍德深入揭示了临床上被归类为阿斯伯格综合征这一神秘群体的复杂内涵。他描述了这一群体中所有令人迷惑和奇妙的特征,并通过大量生活中的真实案例,栩栩如生地呈现出来。他重点强调了这一群体在拥有缺陷的同时,也拥有特殊能力,更重要的是,他给予谱系中的个体、他们的家庭和其他参与辅助者大量富有创意且切实可行的操作建议。面对这些因为生理原因,天生缺乏同理心的儿童和成人,作者已经达到了真正的“同理”!我极力推荐这本书给所有的阿斯伯格综合征人士、他们的家人、他们的照顾者和这个领域的专家们。
——洛娜•温(Lorna Wing) 英国精神病学家,孤独症人士家长,阿斯伯格综合征领域研究先驱

作者简介
作者:(英国)托尼•阿特伍德(Tony Attwood) 译者:燕原 冯斌

托尼•阿特伍德博士(Dr.Tony Attwood),1952年出生,英国心理学家,世界知名的阿斯伯格综合征研究专家,有三十多年的阿斯伯格综合征研究、临床诊断和咨询的经验,已诊断和治疗了几千名各种年龄的阿斯伯格综合征人士。托尼著有多部与阿斯伯格综合征相关的图书。其中《阿斯伯格综合征完全指南》已翻译成多种语言,在世界各地畅销。托尼博士现居住在澳大利亚,从事临床心理学研究。他与大量阿斯伯格综合征成人保持着长期联系,在世界各地为阿斯伯格综合征人士、家长以及专业人士举办各种讲座和学习班。

燕原,北京人,1993年毕业于清华大学应用物理系,1996年移居美国,1999年在美国获得物理学博士学位,目前在家教育孩子并从事一些公益活动。育有两子。长子出生于1999年,具有典型阿斯伯格综合征特征,从2009年开始在家读书至今。译著《我心看世界——天宝解析孤独症谱系障碍》已于2012年由华夏出版社出版。
冯斌,浙江杭州人,1986年毕业于华东师范大学物理系,1992年移居美国,并获得物理学及计算机科学硕士学位。育有一子一女,长子出生于1999年,三岁半时被诊断为孤独症,在美国就读于特殊学校至今。自长子被诊断以来,长期担任以琳自闭症论坛的版主及志愿者,为国内的家长提供了丰富的资源和信息。以其教育子女日记为蓝本的《林中鸟儿唱不停》即将由华夏出版社出版。

目录
前言
第一章什么是阿斯伯格综合征
一通向诊断的路
二为什么需要做诊断
三用心理补偿和调整策略来面对与众不同
四得到诊断的利与弊
本章重点及策略
第二章诊断
一阿斯伯格综合征的问卷和评分
二诊断评估
三当前诊断的标准
四是阿斯伯格综合征还是高功能孤独症
五阿斯伯格综合征的患病率
六对女孩的诊断评估
七成人阿斯伯格综合征的诊断
八结束诊断评估
九对诊断的信心
本章重点及策略
第三章社会理解力与友谊
一独处
二评估社会互动技能
三希望拥有朋友的动机
四友谊的重要性
五鼓励建立友谊的策略
六社会理解力发展的预后
本章重点及策略
第四章捉弄与欺凌
一捉弄的类型
二什么是欺凌
三有多少人被欺凌过
四为什么他们更容易成为欺凌对象
五被欺凌的征兆
六欺凌事件对孩子的影响
七降低欺凌事件发生频率和后果的策略
本章重点及策略
第五章心理理论
一心理理论能力缺损对日常生活的影响
二提高心理理论能力的策略
本章重点及策略
第六章情感的认知与表达
一评估情感理解力与表达能力
二焦虑障碍
三抑郁症
四愤怒
五爱
六认知行为疗法
七总结和思考
本章重点及策略
第七章特殊兴趣
一特殊兴趣的发展
二特殊兴趣的类型
三女孩和女性的兴趣
四特殊兴趣的功能
五父母的观点
六临床工作人员的观点
七学习什么时候可以谈论特殊兴趣
八特殊兴趣:问题还是天赋
本章重点及策略
第八章语言
一语言能力的评估
二语言的特征和困难
三对话的技巧
四改善对话技巧的策略
五字面意义理解
六韵律
七学究型的谈吐
八听觉感知异常
九语言流利程度
十阿斯伯格综合征对话法
十一外语
本章重点及策略
第九章认知能力
一智力测验显示的能力分析
二学校里的学习能力分析
三解决问题的特征
四课堂上促进认知发展的策略
五教师需要具备的知识和人格
六视觉思考
七认知方面的天赋
本章重点及策略
第十章运动与协调性
一运动能力特征
二运动障碍的早期检测
三运动的心理规划和协调性
四书写
五改善运动和协调性的活动及策略
六、非自主性动作或抽搐
七运动能力的退化
八运动能力表现优异
本章重点及策略
第十一章感觉敏感
一感觉超负荷
二诊断评估和诊断标准
三听觉敏感
四触觉敏感
五味觉和嗅觉敏感
六视觉敏感
七平衡感和运动感
八对于疼痛和温度的知觉
九异常的感觉信息处理
本章重点及策略
第十二章大学阶段及职业生涯
一适合从事的职业
二成功就业的策略
三工作带来的心理价值
本章重点及策略
第十三章长期伴侣关系
一选择伴侣
二伴侣关系中的问题
三改善伴侣关系的策略
四成为父母
本章重点及策略
第十四章心理治疗
本章重点及策略
第十五章常见问题解答
译后记

序言
本书是我在多年行医和学术研究的基础上,对儿童、青少年和成人阿斯伯格综合征的综合论述。作为一个执业医生,我希望这本书能够对父母、专业人士和阿斯伯格综合征人士有实际的指导意义。在本书中尽量不使用太多的专业术语——如果你没念过心理学研究生学位的话,会对那些生僻的词语感到困惑;对那些医学界和学术界的读者们,本书提供了参考资料以查阅更多的信息。书中也引用了很多阿斯伯格综合征人士的传记,在每一章都用汉斯•阿斯伯格(Hans Asperger)医生的话来开头,以一段阿斯伯格综合征人士的话作为结尾,我想那些阿斯伯格综合征人士会喜欢这些压卷之语的。本书是为了给父母和专业人士提供最新资讯,让他们可以帮助某一个阿斯伯格综合征个体,同时也是为了让阿斯伯格综合征人群受益——我希望他们读了这本书以后,可以理解为什么自己与众不同,而不是自暴自弃。对其他人来说,重要的是要知道如何对他们表面看起来古怪出格的行为,作出背后符合逻辑的解释,这本书可以向我们解释他们的逻辑和看法。
本书首次出版于2006年,那一年正好也是汉斯•阿斯伯格医生诞辰百年。当我越来越深入地探索阿斯伯格综合征的世界时,我也越来越惊叹于六十多年前,汉斯•阿斯伯格医生对四个孩子——弗里茨(Fritz)、哈罗(Harro)、恩斯特(Ernst)和赫尔穆特(Hellmuth)的描述是多么地精确。我从来没有见过阿斯伯格医生本人,但是我非常敬佩他能那么理解和欣赏这些独特的孩子们,这些孩子也是我心目中的英雄。几年前我遇见了阿斯伯格医生的女儿玛丽亚(Maria Asperger-Felder),一位瑞士儿童精神科医生,对她讲起她爸爸的故事,他的才华和个性,尤其是发生在上世纪三十年代维也纳那些令人着迷的历史事件。玛丽亚给我一篇她爸爸在1938年写的论文,那时他第一次描述了几年后被命名为“自闭个性障碍”、在1981年被正式命名为“阿斯伯格综合征”的那些症状。在纳粹占领的奥地利,作为一个儿科医生,他勇敢地反对由纳粹推出的《防止遗传性疾病儿童法》;他大声疾呼“教育能够让这些孩子的遗传性缺陷变得无害于人”;他力图保护那些来他诊所就诊的孩子们不会在出去之后被纳粹谋杀;他激烈地争辩说,与众不同的孩子并不意味着低人一等。他实在是一位反纳粹的勇士。
当我们对阿斯伯格综合征儿童和成人理解越来越深的时候,我们不禁要问,未来的希望在哪里?在接下来的十年,我们需要做的是在诊断标准上达成共识;研究低幼儿童是否有阿斯伯格综合征的迹象,以便他们能及时地接受早期干预;政府需要大力追加预算以帮助在学校里的阿斯伯格综合征孩子适应学校,还要帮助阿斯伯格综合征成年人找到适合他们能力和资格的工作。在现代社会里,我们不仅需要他们的才能,我们还切实地受惠于他们的才能。
我对目前政府部门几乎没有针对阿斯伯格综合征人士制订政策并提供资源非常关注,此外,我注意到阿斯伯格综合征的诊断有时还成了政府部门推托服务的借口,我希望大众对阿斯伯格综合征人群的能力和处境的日益关注会影响那些政治家和政府官员的决策。未来将有大量的成年人寻求阿斯伯格综合征诊断,这是曾经没有机会被确认和被理解的整整一代人。
在下一个十年里,将有更多的专家精于阿斯伯格综合征,我们也会看到有更多的专用于阿斯伯格综合征儿童和成人的诊断和治疗方法。如果阿斯伯格综合征的发生率在1/250的话,那就足以需要一个全国范围的阿斯伯格综合征专家和医护人员系统。
我们很清楚地认识到需要更多关于阿斯伯格综合征的研究,尤其是在感官感觉方面的研究。很多阿斯伯格综合征人士近乎绝望地想改善在声音和其他感觉方面的过度敏感,而至今医护人员和治疗师们对听觉、触觉和视觉方面的脱敏工作几乎无能为力。我们也需要发展和评估一些能帮助促进友谊和爱情的技巧,还有关于情绪控制以及如何化刻板兴趣为有益能力的办法。
我也希望将来人们会以更积极和鼓励的态度去对待阿斯伯格综合征人士,帮助他们提高自信心。这本书既是为了传播关于阿斯伯格综合征的最新知识,也是为了改变大家的态度。知识能够改变态度,而反过来态度改变了我们的能力和社会的处境。

后记
阿斯伯格综合征作为整个孤独症谱系最高端的重要性,不光是针对那些一开始就被诊断为阿斯伯格综合征的儿童和成人,还对那些年幼可能被诊断为孤独症,但随着年龄的成长和教育干预的进行,在语言表达上有了长足进步,只是在人际关系和思维能力上却越来越符合阿斯伯格综合征的特征的人。
我们在生活中也会遇到很多的孩子或成人,尽管他们还没有机会获得阿斯伯格综合征的诊断,或是在某一方面还达不到诊断的标准,但是这些人其实和孤独症、阿斯伯格综合征人士一样,在工作和生活中遇到了种种困惑和困难,却没有足够的知识来认识自己,进而寻求帮助。
或许也因为如此,阿斯伯格综合征在整个孤独症谱系中是近年来被研究得最多的,然而也最富争议的。从中文世界角度来讲,两岸三地,再加上海外华人界,对孤独症及其阿斯伯格综合征的翻译和定义也各不相同,有些术语还找不到相应的中文翻译。我们尽量采用了中国国内既有的译法,比如说,一般汉语中的“自闭症”在大陆译为“孤独症”,而港台的“亚斯伯格症候群”或“亚氏保加症”在大陆译为“阿斯伯格综合征”。文中保留了原书中的参考文献,为专业人士检索相关信息提供线索。为便于阅读,我们把原书中“术语表”的内容加到了正文中,以脚注的形式标记。脚注中的“译注”是为了中国读者更好地理解一些背景信息而加上的,比如,心理学的概念、著名学者或文学和影视作品简介等。原书资源推荐部分中可找到中文版本的,我们也尽可能地放在了脚注中。这本国外最新、最权威的阿斯伯格综合征专著,对我们这两位非医学背景的家长来说,肯定有很多误解或者言不达意的地方。我们殷切地希望读者给予指教,以后能有机会更正。译者的电子邮件地址是:binfeng2000@hotmail.com,yanlisayu@hotmail.com。
七十多年前,在纳粹铁掌下的奥地利维也纳,阿斯伯格医生顶着党卫军盖世太保的压力,公开发表论文,宣称他发现了一个新的精神病症,但是只要通过教育和治疗,这些孩子们是可以像普通人一样正常生活的。阿斯伯格医生千方百计地保护着到他那里就诊的小病人们,因为按照纳粹发布的《防366 阿斯伯格综合征完全指南止遗传性疾病儿童法》的规定,这些孩子很可能会被当局从家里带走、隔离、关押,甚至秘密处决。
四十多年前,作为刚从医学院出来不久的年轻医生,洛瓦斯(Lovaas)医生决定从事孤独症的研究和治疗。按照当时的主流思想,他的一项课题是“如何用电击来矫正刻板行为”,但他知道,只要他去任何一个精神病收容所,总能发现那里面最惨的、被人打得或是被自己打的头破血流、遍体鳞伤的那些人,基本上都是孤独症。这些人本来是不需要关起来,那些自伤行为也是可以避免的,但是整个医学界和社会都无能为力,连他自己也在研究时拿电击来作为治疗手段。他下决心要找到一个更科学也更人道的方法,以后就有了初次把行为科学理论用之于孤独症教育治疗的“应用行为分析”(ABA)。
今天,作为当今国际上最著名的阿斯伯格综合征的专家之一,阿特伍德博士特地在本书的每一章节前引用了一段阿斯伯格医生的原文,再引用某位阿斯伯格综合征人士的话作结尾,他用这种方式来引导大家重新认识他们的内心世界和独特价值。
回头望一下历史,从当初惟恐落入黑手的儿童,到今天可以荣获诺贝尔奖的经济学家菲农•史密斯(Vernon L. Smith,2002 年诺贝尔经济学奖得主,阿斯伯格综合症人士),这世界有了多大的进步啊!无论你是为了自己,还是为了孩子,是为了患者,还是为了学生,当你深入了解了那个和我们不同的内心世界时,当你因为了解而理解他们时,当你因为理解而尊重他们时,你就在汇聚那股推动人类进步的伟大力量。
冯斌、燕原
2011 年10 月

文摘
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阿斯伯格综合征完全指南

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阿斯伯格综合征完全指南

对于“怎样才能成为好朋友”这个问题,另一种普遍回答是“有幽默感”。阿斯伯格综合征孩子通常只能从字面意思上理解别人的谈话内容,所以有时可能无法明白别人在开玩笑。不过,这些孩子有时也可能表现得很出色,颇有一些个人独特风格的幽默感(Darlington 2001)。年幼的阿斯伯格综合征孩子可能会觉得某种口音非常可笑,因此,反复模仿这种音调,当做一个私有笑话,不过他并不与其他人分享,或是解释为什么觉得可笑。幽默能力发展到一定阶段,也可以创造出双关语、词语联想和文字游戏(Werth,Perkins and Boucher 2001)。幽默能力发展到下一个阶段,能够出现如同憨豆先生喜剧节目中的闹剧画面,以及比同龄孩子更早对蒙蒂·皮东(MontyPython)六人喜剧表演节目中超现实的幽默内容感兴趣。
6-9岁的普通孩子开始发展出一些和粗俗语言及行为相关的玩笑,不过这些孩子懂得识别玩笑的性质和适当的环境气氛,以及谁会欣赏这样的笑话。阿斯伯格综合征孩子可能会多次重复一个曾受欢迎的粗俗笑话,而不知道其他孩子早已失去兴趣。他们也不知道在操场引起哄堂大笑的笑话并不一定适合在星期日的午餐桌上讲给祖母听。这时,他们需要一个社交故事,以了解有些笑话只适合讲给某些人,而其他人并不会有同样快乐的感觉。
汉斯·阿斯伯格医生曾提到阿斯伯格综合征儿童缺乏幽默感。根据与好几千名阿斯伯格综合征儿童接触的经验,我却有不同的看法。很多孩子具有独特的、与众不同的对生活的看法,这些都是洞察力和幽默感的基础。我同意克莱尔·塞恩斯伯里(Claire Sainsbury)所写的:“我们并非缺乏幽默感,我们缺少的是一些社会技能即如何识别他人是否在说笑话,我们自己是否该说笑话,以及欣赏和理解与社会习俗相关的笑话。”
有些阿斯伯格综合征青少年具有良好的想象力,可以创造出有趣的笑话和幽默小品,不过其主题始终围绕着自己的特殊兴趣,因此,可能无法引出别人的笑声(Lyons and Fitzgerald 2004;Werth et al.2001)。我认识不少善于创作笑话的阿斯伯格综合征青少年,虽然有时我也不太确定自己是否应该笑,不过看到那些孩子在听到这些有特色的笑话时的笑声,我也会深深为其感动。

内容简介
《阿斯伯格综合征完全指南》内容简介:作为世界知名的阿斯伯格综合征领域的临床心理学家,作者托尼•阿特伍德博士多年来一直致力于从事临床诊断与咨询的工作,经他诊断和治疗的各年龄段的阿斯伯格综合征人士多达几千人。他还在世界各地为阿斯伯格综合征人士和家长以及专业人士举办各种讨论和学习班,帮助了许多阿斯伯格综合征人士和他们的家庭。在《阿斯伯格综合征完全指南》中,作者以浅显易懂的语言介绍了阿斯伯格综合征的病因、特征,阿斯伯格综合征人士的特殊兴趣和认知、情感、运动、语言等方面的特点,以及他们与众不同的能力和在社交方面存在的困难。作者根据自己的临床经验,提出了针对这一群体的治疗方案和干预措施,以帮助他们创设一个适合于学习、生活的环境,更好地融入社会。

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