爸爸的爱:一路上,有我陪你.pdf

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书籍描述

内容简介
《爸爸的爱:一路上,我有陪你》中的蔡杰是蔡家的独生爱子,一出生,家人即对他寄予厚望,可没想到,蔡杰两岁半时被确诊为自闭症。蔡杰爸并没有认输,他辞去工作,专心当个全职父亲。完全没有医学背景的他,自行搜集无数有关自闭症的专业资料,一一细读,并将这些知识用在实际的教育上。
《爸爸的爱:一路上,我有陪你》是蔡杰爸为他的自闭症爱子写了九年的深情记录,内容可谓是喜忧交集,极具亲情,感人至深。这不仅是一个自闭症孩子与父亲共同成长的故事,更是一本为人父母者都应该阅读的亲子教育书。

名人推荐
无私无我的奉献《遥远星球的孩子》导演 卢元奇
蔡杰爸,拍摄《遥远星球的孩子》时认识的,我们的主角之一。
肯纳症孩子的家长,大多没有自己的名字——因为这些家长把自己的生活都贡献给了孩子。蔡杰爸也是如此。
因为蔡杰,他选择了与多数家长不同的方式来陪伴小孩成长。他放下工作,投入所有的时间参与蔡杰认识这个世界的过程,凡事亲力亲为,以实际行动来教导蔡杰,不管是如何扣扣子、如何说“不要”、如何读拼音,每一个我们视为理所当然的行为,在他们父子之间都是全新的挑战。
对于这些挑战,蔡杰爸用文字一字一句地记录下来了。从《爸爸的爱:一路上,有我陪你》这本书里不只能看到他们的心情、辛苦,最重要的是,我们看到了一个父亲对于爱的实际体现是如此无私奉献。
铁汉柔情,令人动容《遥远星球的孩子》制片人 洪廷仪在这本书中,首先看见的是我从来不曾想象过的状况:绑鞋带学了两年、游泳学了三年、脚踏车学了六年……凡此种种学习历程,在常人看来均是非常不可思议的事,然而他们却办到了。但这却不是让我们去拍摄这位父亲的主要动机。
让我们拍摄团队真正感动的是,这位外表粗犷的典型男子汉爸爸,为了孩子,情愿卸下刚强的面具,放弃身为男子汉该有的一切,只求孩子茁壮成长,不计任何代价。这些付出,我无法想象是经过多少的挣扎、矛盾与异样眼光所换来的,而他只能承受——前提是,这一切,都不一定会有收获,这才是我们在这些日复一日的日记中,找寻到值得我们记录的蔡杰爸。
你选择了光,就行在光中台湾著名主持人 廖伟凡在上帝的眼中,每一个生命都是一个特殊的个体,当我们阅读此书时,抽离这世界所贴的标签:自闭儿、语障、听障、身障……你会发现,这是一本非常精彩的亲子教育书。
行色匆匆的社会,不论做什么事情总希望能立竿见影,但是孩子的教育是要“慢慢来”,一点儿也急不得。书中,蔡爸爸陪孩子读一本童书需要用尽各种方法,甚至花上10 个小时才能达到目的,其实,每一个父母都该像蔡爸爸一样,一本童书应该找出10 个有趣的点,一次又一次地陪孩子享受读书的乐趣。可是急忙的社会面对这些课外书总是漠视,有些父母甚至会说:“干嘛要花那么多的时间?考试又不会考!”繁忙的父母,您看到自己孩子的独特之处了吗?就像蔡杰学习游泳,当其他人都在用单一标准来否定蔡杰时,蔡爸爸反而发现了他的绘画天分。只有花时间陪伴孩子,您才有机会发现孩子真正的潜能和天分。但这似乎也是现代父母最欠缺的地方,于是您想给的往往不是孩子想要的,想想,这是何等遗憾。
一个先天有些许言语障碍的父亲,一个出生时就十分特别的孩子,他们之间用爱来填补了一切。读《爸爸的爱:一路上,有我陪你》,我深深感觉到,孩子真是上帝恩赐最美的礼物,我们该称他们为天使。这些年,我一直在不同地方推广亲子教育,在这个过程中,看到了许多天使被爸妈教育成了“怪兽”。但对蔡爸爸而言,上帝给了他一个看似怪兽的孩子,但事实上,他却是一个不折不扣的可爱天使。

作者简介
因患有重度自闭症的儿子受困于严重的情绪障碍,引起家人间的对立和纷争,家庭濒临破碎。历经挣扎后,蔡杰爸决定辞去工作,一肩扛起教育责任,专心致力研究自闭症,并且将个人的心路历程通过博客与社会大众分享。短短三年,其博客便陆续荣获“教育博客大赛家长组佳作”“台湾博客大赛亲子教育第一名”“全球华文博客大赛亲子家庭首奖”三项大奖。
此外,蔡杰爸还受邀录制由台湾金钟奖导演沈可尚、卢元奇历时两年执导的自闭症公益纪录片《遥远星球的孩子》,受到了两岸三地对这位父亲教育方法的肯定,引起了更多人对自闭症群体的关注和关爱。

目录
第一章:孩子,我该如何面对你
1. 从天才到自闭儿‖004
2. 天使脸庞,魔鬼情绪‖008
3. 这世上,还有什么比你更重要? ‖013
蔡杰爸的一封信(1)‖018

第二章:孩子,让我读懂你的心
1. 让我与你灵犀相通‖024
2. 你的委屈,爸爸懂‖033
3. 他没有中邪,他只是超级单纯‖040
4. 我们的“一千零一夜”‖045
5. 饶了孩子,也饶了自己‖052
6. 生命不是非黑即白的是非题‖057
7. 不再轻易离开你‖066
8. 数出孩子的成功经历‖074
蔡杰爸的一封信(2)‖080

第三章:孩子,我们一起向前行
1. 你眼中有我‖086
2. 遇水则哭的男孩‖092
3. 学着放手‖097
4. 彩绘幸福‖104
5.“驯兽师”老爸与爱子的秘密基地‖109
6. 一千个小时的耐心‖115
7. 不可能的任务,我们做到了‖122
8. 掌声响起来‖128
蔡杰爸的一封信(3)‖134

第四章:孩子,谢谢你
1.“结”与“解”‖140
2. 喜欢上慢的感觉‖144
3. 用爱超越罪与罚‖148
4. 何必学会地球人的伎俩? ‖153
5. 坦然的勇气‖156
6. 老爷爷做事总是对的‖160
7. 老板娘的信‖163

后记
当你真心渴望一件事‖167
苦难就像是化了妆的祝福‖174

序言
当亚斯伯格特质父亲遇上星星儿
说起来,我是一个非常执拗的人,只要我想做的事,就会不计代价去完成。
念高中时,曾经有一个暑假,我整整两个月完全没出门,只为了练吉他。一般人练吉他,练得再勤,最多也是练到破皮、长茧而已,但我是练到流血了还不停歇。为了避免十指斑斑的血迹沾染到吉他弦,我就用胶带把手指包起来,继续练。
难道不会痛吗?当然会!痛得像刀子在割,但是,我还是坚持要继续练。
有人逼我这样做吗?没有,完全是我自己要练的。
因为整个暑假完全没有踏出家门一步,原本被太阳晒得黝黑的肌肤褪回白皙的本色,开学后,班上同学都吓了一跳,差点儿认不得我了。对于十几岁的青少年来说,两个月不出门、不说话,简直是匪夷所思,形同关自己禁闭。
国中、高中有许多同学,都不约而同地在我的毕业纪念册写下类似的评价:做任何事都很认真,有冲劲,不认输,极端……在同学眼中,我就是一个这样龟毛(较真)到极点的怪咖。
我想,我是个拥有某些亚斯伯格症特质的人吧?只要是想做的事,就有异于常人的强烈执着。
像我这样一个有亚斯伯格症倾向的父亲,遇上了一个自闭症的星星儿,会擦出什么样的火花呢?蔡杰,我的独生爱子,是我这一生最深刻的牵挂。
这孩子一出生,我就对他寄予厚望,满心盼望把这孩子调教成优秀生,就算不是优秀生,至少也可以比其他孩子更出色一些。
可万万没想到,我的蔡杰,竟是一个患有重度学习障碍的自闭症小孩!我认输了吗?当然没有,我是一个好强的人,绝对不会这样坐以待毙。于是我辞去工作,回到家当起了全职爸爸。
完全没有任何医学背景的我,自行搜集了无数与自闭症有关的专业资料一一细读,这些资料、报告堆积起来比蔡杰八岁时的身高还要高。我不只是阅读理论,更充满雄心壮志地将这些知识用在实际的教育上,意图要扭转劣势。
原以为很难有人比我更偏执了,可在与蔡杰交手后,我才知道什么叫作“棋逢对手”。
我绝不轻言妥协,而孩子则绝不轻易就范。父与子,仿佛在比谁更执拗。
这个过程,当然不可能平平顺顺,压力、挫折仿佛永无止境,不要说是“一分耕耘,一分收获”,就算投入“万”分耕耘都不见得能换到一分收获。
在最茫然无力的时候,我也曾自我怀疑:这样做,到底值不值得?但我没有退路,我们父子就像浮沉在汪洋之上,哪怕只是一片羽毛,也会紧紧抓住它。
即使希望只有万分之一,我也不会放弃。
有些人会这样安慰身心障碍孩子的家长:这是上辈子欠下的债,这辈子来赎罪。这种安慰,对家长来说,只是二次伤害,我们教育孩子,绝对不是出自赎罪的心态,而是因为爱。
担任全职爸爸这些年,其实不只是我在教育蔡杰,蔡杰也在教育我。
他教会我用另一种角度来看待生命——慢一点,也可以很美好。
说话、游泳、直排轮、独轮车……不管学什么,都是以年为时间单位,学习步伐就像蜗牛一样缓慢。但蜗牛虽慢,只要有心,总有一天会抵达终点。
换个角度想,如果不是因为他如此缓慢,我们父子俩或许就不会这样细细品味人生中的每一天。
有这样的孩子,其实是一个祝福,是让生命丰富的开始。
因为蔡杰,我感受到了全然不同的生命内涵,我的能力因他而被激发,人生也因他而更丰富、更有意义。
我不只是蔡杰的父亲,也是他的语言治疗师、职能治疗师、特教老师、音乐老师、游泳教练、直排轮教练、体操教练……跟他在一起的每一天我都很充实,虽然常有挫折,但也常有感动。
这些年,我不间断地写博客,帮孩子做学习成长纪录。一方面,固然是想要留下回忆,并作为之后教学或训练的参考资料;另一方面,也是希望借由这些纪录,让更多人认识自闭症。
很多的障碍,其实都源自不了解,我只希望自己能尽一点绵薄之力,让大众能更认识身心障碍儿,但愿能扭转社会大众对迟缓儿童家庭同情、悲悯的看法,我们需要的并不是同情,而是接纳与理解。
诚恳将这本《爸爸的爱:一路上,有我陪你》献给全天下的父母亲,我深深相信,只要父母有满满的爱与百分百的耐心,任何困难都能一一克服。

后记
苦难就像是化了妆的祝福
没想到我的书可以在大陆上市。
在台湾,我的网络文章统计下来已经超过30 万字。可能很多人以为我是一个原本就很喜爱文字的人,所以才能写下这么多文章。但其实,从小 念书时国语就是我最头痛的科目,每次考国语,我的成绩都惨不忍睹。
我的国语科目糟到连小学二年级班主任都看不下去,他在我的家庭联络簿上写道:蔡昭伟,你是不是中国人?为什么国语考这么差?因为老师的评语,让我挨了父母一顿藤条。
这种事还不只发生一次。小学四年级时换了班主任,但新老师竟然也跟前一个老师“英雄所见略同”,再度在联络簿上写了同样的评语:蔡昭伟,你是不是中国人?为什么国语考这么差?当然,我又因此挨了一次藤条。
其实,老师教的国字我都认识,作业也很认真地写,可是只要碰到考试我就是写不出来啊!因为这些不愉快的经验,我对国语这一科简直是深恶痛绝!而需要连缀成篇的作文就更不用讲了,那是我的罩门!这样的我,竟然可以写下30 万字的文章?原因无他,就为了我的儿子——蔡杰。
在得知蔡杰是自闭症后,我搜集了许多资料,这些资料堆积起来几乎跟蔡杰八岁时的身高一样高。我佐证资料,并且亲身体验、学习,更将过程拍成视频作为佐证。我把这些都巨细无遗地记录下来,文章累积到一定量后,我便自己拿去影印装订,集结成册。
教育自闭儿是一件很艰辛的事情,我自己是过来人,深知个中辛苦,看到医院里一些身心障碍儿的妈妈就主动发给她们,后来连学校老师也会主动向我索取。
我也曾分享给社工、治疗师、特教老师、医院里的其他迟缓儿家长、不同团体身障儿家长、普通班的老师……蔡杰的故事就这样传出去了。
渐渐的,我开始有机会受邀于特殊教育研习学校担任讲师。
坦白说,一开始,我是害怕的。
从小口吃的我,讲话总是结结巴巴,连正常的对话都有一定的难度,何况是要面对群众演讲?我的身份不过是一个父亲,也不是什么高学历,凭什么去学校对老师们讲课?为了孩子,我必须学会克服恐惧,就算讲话结巴会被人取笑,我还是要勇敢站出来,虽然我没办法用很流利的口语来演说,但我可以将多年来的具体实践经验真实呈现出来。
一个结巴的父亲就这样从校园演说开始,一步一脚印地走进各所国中、国小,在学校老师们的口耳相传之下,我逐渐进入高中及大学,这几年下来,我很高兴自闭症及特殊教育的议题开始逐渐得到台湾各级学校的重视。
孩子严重的先天障碍非但没有把我打倒,反而刺激了我,让我摆脱了对国语的魔咒。《爸爸的爱:一路上,有我陪你》这本书出版后,我更是战胜了自己长久以来的语言障碍,到各地去演讲。
原来苦难就像是化了妆的祝福,也希望大陆的朋友会喜欢《爸爸的爱:一路上,有我陪你》,喜欢我们父子的故事。

文摘
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掌声响起来未来的人生舞台上或许仍是荆棘密布,但请你记住这种感觉,只要努力不放弃,你一定能穿越所有障碍,等到掌声响起的那一刻。
蔡杰现在九岁,他的独轮车技术已经练到炉火纯青,可以在半个人高但宽度不到20 厘米的矮墙上,神色自若地移动。
这看起来已经不只是个运动而已了,简直像是一种特技。第一次看蔡杰表演这项空中独轮绝技的人,没有不惊叹的。
不过,墙上一分钟,墙下可是三年功。
随着蔡杰骑独轮车技巧的不断精进,我开始尝试让孩子跳脱平地的空间,选择难度高的“三度空间”做练习——也就是要挑高。
或许有家长会质疑:你干嘛训练孩子学这么危险的特技啊?其实,我从来就不曾为了家长的虚荣或是其他不重要的理由而让孩子学才艺,我之所以让蔡杰练习这项特技,是因为如果运动的难度不够高、太过安全的话,是很难强迫孩子全神贯注的。
我们先从高度还不算太高的公园花圃矮垣开始。每天,我都牵着他在这道矮垣上来回慢慢骑,老实说,我也不知道到底要花多长时间才能学会,我唯一知道的事情是:我要牵着他练,直到会为止,至于要多久,从来不是重点。
这个陪练者的工作,可以说是相当枯燥。就是来来回回、反反复复牵着骑独轮车的孩子在矮垣上骑行。但这个角色非常重要,未来随着练习的高度增加,如果我稍不留神,孩子就会从墙上摔下来,后果跟在平地上摔倒的皮肉伤可不一样,很可能会伤筋动骨的。
正因为有危险性,才能强迫提升他眼睛聚焦的能力,也希望他学会之后可以增加自信心,毕竟,这可是一个需要胆识的运动呀!这项实验的成果超乎我的预期,它简直让蔡杰脱胎换骨。
以前,蔡杰讲话总是轻若蚊鸣、欲言又止,做事情也总是畏畏缩缩,什么都怕,什么都不敢尝试。但自从他学会在花圃矮垣上骑独轮车以后,他身上似乎有某一个开关被打开了,就像武侠小说形容的——仿佛打通了任督二脉,终于开窍了!他讲话的音量开始变得比较大声,做事情的态度也变得比较积极,比较像个男孩子,开始愿意尝试新鲜的事物。
“艺高人胆大”这句话形容他还真是贴切,独轮车技术把蔡杰的勇气和自信都激发出来了,这真是意外的收获。
练习依旧持续着。等他在花圃矮垣上骑独轮车的技术纯熟精湛以后,我便让他去挑战更高的墙,我相信,不同高度会带来不同的视野。
孩子深爱这项充满刺激的挑战,他只要一骑上独轮车,那种充满专注力的神情及兴奋感就好像关羽遇上了赤兔马,如此契合无间。
每次看他骑独轮车时脸上自信爽朗的笑容,我心里也有种安慰、骄傲的感觉:好小子,真有你的!独轮车运动也为蔡杰带来了一个空前的荣耀时刻。
每天放学后,就是我们父子的独轮车时间。有一次,我和孩子在学校里的篮球场练习,班主任老师无意间经过,发现我们在练习,这是老师第一次看蔡杰骑独轮车,她很惊奇:“嗨,蔡杰,你会骑独轮车喔?好棒喔!”一个月后的某一天,这位老师带来了一个好消息。她问我:“学期末最后一天,我们班上要举办同乐会和才艺表演,每个小朋友都要准备一项才艺表演,可以自由发挥,到时你可以让蔡杰来表演独轮车吗?”当然好!我马上欣然答应了。
学期末最后一天,我到教室参观。每个小朋友轮流表演自己的才艺,有魔术、弹钢琴、吹笛子、跳舞……大家都使出浑身解数,充满自信地展现拿手绝活。
我一边欣赏小朋友表演一边心疼地想:孩子的团体中,通常只有那些聪明优秀或是一些喜欢出风头的小朋友才有较多的机会获得掌声,进而产生更多自信心,这种荣誉感会成为他们未来学习成长之路的重要根基。但自闭儿受限于先天的个性,在团体生活中永远是没有存在感的人,他们大概很难尝到荣耀的滋味吧?在我思潮起伏的同时,终于轮到蔡杰了。
由于蔡杰的表演需要较大的场地,所以他被安排在最后一个当作压轴,看完其他同学表演后,老师将全班同学集合统一带到操场,整队准备看蔡杰表演。
那个时间,操场上也有其他班级在上课,听说有一个孩子要表演独轮车后也纷纷聚拢过来,“观众”的阵容一口气从一个班扩张成三个班90 个人。
我的心,屏息以待。
我请小朋友帮忙把当作障碍物的垫片按适当间距排成一个圆形,一切准备就绪后,我们的最佳男主角带着他心爱的“坐骑”登场了!蔡杰一骑上独轮车,马上引起现场一阵骚动,“好厉害喔!”一开始,他并没有出现任何表情,只是专注地看着眼前的路障,听我的指令,绕完了一圈,又反方向绕了一圈。我接着说:“S 型。”他也漂亮地绕了一个S 型的路线。
小孩子的反应是最天真、最直接的,他每做一个动作,大家就是一阵惊叹。在表演过程之中,我听到有班上同学跟别班的小朋友大声炫耀:“蔡杰是我们班的噢!”我的心情一阵激荡,我的孩子,被他的同学引以为荣!但我强作镇定,让蔡杰进行最后一个表演“定轮”——以半圈前进、半圈后退的方式,维持自己在原地保持平衡身姿的技法。
我就像过去无数次练习时,在旁边按照他的动作帮他报数:“1、2、3、4、5……”有些小朋友们听到我数数,也自动跟着我的节奏,跟着我一起帮蔡杰大声报数:“11、12、13……”渐渐地,加入报数的小朋友越来越多,现场就像是沸腾了一样,欢声雷动,大家一起合力大声数着:“21、22、23……”原本面无表情的蔡杰听到同学们为他呐喊助威,脸上浮现出一丝腼腆的微笑,随着呼声越高亢,他的笑容也越来越深、越来越灿烂……我激动不已。
自闭儿并不是对同辈的接纳或被肯定的荣耀全无感觉,只是过去他从来没有机会去体会。先天的限制让他在团体中只能扮演着弱势、被照顾者的角色,但在那一刻,他脸上出现了过去从未有过的自信笑容,他知道这些加油声是大家为他数的。
作为他的陪伴者,我知道孩子艰辛、寂寞的成长过程。在学习独轮车的过程中,蔡杰摔倒、受伤的次数不计其数,但就算摔得伤痕累累,我们也从来没有放弃的念头,默默努力着。
障碍非但没有把我们击倒,相反的,它让我们变得更加坚强、茁壮!随着蔡杰定轮次数的推进,同学们的报数声浪愈来愈大,加油声、鼓掌声也愈来愈急促:“85、86、87……”表演进入高潮,越接近尾声,孩子们就越兴奋,大家都坐不住了,纷纷站了起来:“97、98、99……”“100 !”数到100 时,小朋友们全都跳了起来,疯狂欢呼:“耶——”这一刻,我的视线开始模糊,声音也不听使唤地哽咽起来。
啊,我亲爱的孩子,相信你一生都不会忘记这一刻,这热血、荣耀的一刻!你听到了吧?那些热情的欢呼是专属于你的,你是全班的英雄。
爸爸知道你很难用言语表达此刻内心的感觉,但我了解你,如果你说得出来,我想你会说:“我喜欢这种被肯定的感觉!”在你未来的人生舞台上,或许仍是荆棘密布,但请你记住这种感觉,只要努力、不放弃,你一定能穿越所有障碍,等到掌声响起的那一刻。

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