早来的天使:一个爸爸创造的早产儿教养奇迹.pdf

早来的天使:一个爸爸创造的早产儿教养奇迹.pdf
 

书籍描述

内容简介
小好爸只有一个心愿,就是希望女儿成为一个健康的孩子。可是对于36周早产,体重只有1.1公斤,被权威医院诊断为高疑似脑瘫儿的小好来说,要实现爸爸这个愿望,实在有些难度。
小好爸没有时间哀伤、沮丧和埋怨,他迅速行动,奔波跋涉8000余公里,深度拜访数十位权威医学专家,全心全意投入到小好的康复训练之中。抚触、追视、追听、被单操……一系列的早期干预康复训练,使小好从一个脑瘫儿逐渐恢复为一个健康孩子。三年后,小好各项指标全部转为正常。

编辑推荐
36周早产的小好体重只有1.1公斤,被确诊为脑瘫儿,像她这样的孩子99.9%的命运会因为发现过晚,或者治疗干预不科学而变成终生的脑瘫儿。而小好的父母通过自己的努力,和各种科学的康复训练,使小好各项指标全部转为正常。
作者倪明辉是1.1公斤女孩小好的父亲,他根据自己的学习到的知识和亲身经历,告诉你如何把握孩子干预时间?如何做早期干预?如何给早产宝宝喂养和按摩?如何做认知训练和行为培养?如何衡量孩子的健康?如何对孩子进行早期教育和艺术培养?……
翻开本书,看这位用心的爸爸用种种好办法使孩子身心健康成长,完美教养早来的天使。
因为经历,所以懂得。
让所有的不幸,都变得幸福。

名人推荐
孩子早产,家长会有很多担忧,担忧最多的是怕孩子心智发育落后。大量研究证明,早期干预可以促进早产儿的全面发展,减少脑瘫和智力低下的发生。家有早产儿别犹豫,像小好爸爸一样积极行动起来,创造促进孩子发展的机会,为孩子的明天,也为家庭、社会的明天。
——徐州市妇幼保健所 主任医师 副所长 褚英

小好爸学习能力之强,敢于做决定的勇气,绝非常人可以做到,令我从心深处生出敬意。如果育儿路上经常有这样的榜样来鼓舞我们学习成长,我们将会更加有能力、有勇气去面对。
——盐妈网创始人 亲密自然育儿研究者 胡其萍

中国有很多公益组织,也有很多热爱公益事业的个人,小好爸是我认识的所有从事公益活动中比较特殊的一个。他几乎用一己之力在不到三年时间里,帮助了上千个早产儿家庭,并且得到了众多家长们的赞许,这一点是非常不易的。对于中国每年多达一百多万的早产儿出生数来说,中国需要更多的“小好爸”出现。
——杭州贝蓓儿童康复指导中心创始人 林海松

作者简介
倪明辉,即文中“小好爸”,江苏徐州人,早产儿公益咨询推广人。从事教育行业十余年,网络知名育儿达人,家有一儿、一女两位宝宝。从2011年起开始撰写早产儿、高危儿等育儿文章,网络访问量超过百万,已经帮助了全国上千个早产儿家庭,成为了很多早产儿父母的“精神支柱”。

目录
01 康复
第 1 章  终于见到女儿 
第 2 章  一线光明却来之不易 
第 3 章  游泳与按摩成为生活主旋律 
第 4 章  宝贝的第一次远行 
第 5 章  不惧“脑瘫”的父母 
第 6 章  8000 公里的希望之旅 

02 带养与教育
第 7 章  为孩子健康成长不断学习吧 
第 8 章  快乐来源于互助 
第 9 章  让孩子动起来 
第 10 章  从不打针的奥秘 
第 11 章  用生长曲线来衡量孩子的健康 
第 12 章  孩子的认知训练与行为培养 
第 13 章  教育观念统一很重要 
第 14 章  早期教育与艺术培养 
第 15 章  把握教育的度 

给女儿的一封信

序言
自序
没有经历过的父母永远不会明白我们内心深处的那份煎熬与无奈。这是很多早产儿父母对我说过的话,也许,这就是我们的心声,面对煎熬,我们努力着;面对无奈,我们坚持着。早产儿——不足 37 周孕育出的生命,每年中国新增百万名,如此庞大的群体却一直面临着专科医疗资源不均衡的困局。很多地区的早产儿父母不懂得如何在早期发现孩子的异常而丧失掉最佳干预时间,最终使孩子成为残疾儿童。如何让更多父母了解早产儿,如何科学带养及如何早期干预则成为了我们当前社会亟须解决的难题。
我只是一名普通的父亲,对小生命的渴望让我最终拥有了我的女儿。当我们历经种种孕期的磨难终于见到了这个小生命时,内心的那份激动与幸福无法用语言形容。当我跪在新生儿监护科门前为女儿降生痛哭时,心中那份久久不能散去的压力终于化为乌有。
抱着刚出生的孩子,享受着天伦之乐是每个父母亲最快乐的时刻,而这一刻降临到我的家庭却用了近两年的时间。当女儿诊断出未来有可能脑瘫时,我的心碎了,痛苦与悲伤不断笼罩在心头,但现实如此,作为一名父亲,我又怎能轻言放弃呢?为了这个孩子,我们总计远行了 8000 公里;为了这个孩子,我们付出了上千个小时;为了这个孩子,我们几乎放弃了一切自己的生活。过程是艰辛的,结局是美好的,当医生说“你的孩子不用再担心了,她已经完全康复了”的时候,我终于可以真正地卸下心中那沉重的包袱,真正享受一个做父亲的幸福,这一刻来之不易。
每当夜幕降临,我总会坐在电脑前,与全国很多高危儿父母们在网上一起交流着,我们的话题永远是孩子。为了让更多的早产儿父母能及时地走到早期干预的轨道上来,我走向了早产儿公益咨询之路,“小好爸”成为我的代名词,而女儿小好的孕育历程则成为很多父母能够继续坚持、不放弃的最大激励,我为这些父母感到骄傲,为那些孩子感到幸福。完成此书是需要一些勇气的,没有人愿意将一个需要康复干预的孩子的事情讲述得那么多,非常感谢爱人能一直陪在我身边,理解我、支持我,再次大声说一句: “老婆,你是最棒的!”在康复路上帮助过我的亲友和朋友不计其数,无法一一列举,我仍要特别感谢他们:复旦附属儿科医院康复科杨红主任与邵肖梅教授、北京协和医院鲍秀兰教授、北京首儿健高门诊任世光教授、徐州市妇幼保健院褚英主任与李晓辉主任、徐州市第一人民医院儿童保健康复科的刘淑华主任、北京早产儿联盟秘书长马佳年女士、杭州贝蓓儿童康复指导中心创始人林海松先生、 “我们的甜橙树”义工联盟高嫣然女士。最后还要特别感谢时代光华出版集团的朱笛女士,她在本书编写的阶段全程给予了非常多的帮助。

倪明辉

文摘
第 7 章 宝贝的第一次远行
当小好体重达到 2.5 公斤,意味着可以开始正常接种疫苗了,此时她已经出生 86 天,记得大夫当时说出生超过 90 天,就必须重新验血检查后才能接种,此时我们还差 4 天。疫苗接种不仅仅是为了预防疾病,对于我们来说,接种是能够带小好去北京寻找专家做详细检查治疗的必要条件之一。不接种,我们可不敢直接让小好暴露在人流中,万一被传染,后果不堪设想。
当我们抱着小好第一次走进防疫站时,四周家长们的目光立刻聚焦到小好身上,耳边不断传来各种惊奇声——“你看那孩子好小啊”,“是啊,是不是不正常啊”……每次听到这些,小好妈都恨不得找个地缝钻进去。小样儿的父母心里总会存在一个症结,最怕别人比较自己的孩子,尤其是小样儿母亲,她们的心中总会有种自卑感,为什么自己会生下那么小的孩子,对于这种心情,小好妈妈直到小好满周岁之后才慢慢消除。
乙肝疫苗和卡介疫苗通常都是出生后在医院里就被接种的,但是对于体重不足的孩子要等到体重达标后才能接种。乙肝疫苗主要是为了预防乙肝病毒感染,注射后会在人体中产生乙肝病毒抗体,当未来身体内出现乙肝病毒后,抗体可以立刻工作,将病毒杀灭,阻止进一步感染。卡介苗是儿童必须接种的疫苗之一,其目的是为了预防各类结核病,比如结核性脑膜炎等。
在了解了各种疫苗注射后可能存在的反应后,我才敢带着小好去接种。第一次打针,小好对护士和针头完全没有概念,看到别的孩子正哭喊着要离开,她似乎很好奇。当护士一针下去后,起初的一两秒小好似乎没有反应过来怎么回事,我和小好妈也在暗暗窃喜小好的坚强,一点都不怕打针,谁知第 3 秒钟开始, “哇——”的一声,震耳欲聋的哭声响起,我立即用力地抱住她的身体防止她挣脱针头,护士笑了笑说没事,第一次打针都这样,哄哄就好。这时我看到小好妈的眼睛里的泪水在打转,她帮着按住了针孔,不停地哄着小好,此刻我觉着作为父母真的是太伟大了,那种全身心对待孩子的情感是最伟大的,一举一动都倾注了太多的爱。
接种完疫苗后,我们精心护理着小好。确保室温的恒定,防止小好在接种后感冒而抵抗力降低;让小好更多地入水以保证身体代谢加快;游泳、洗澡停了两天,只有抚触仍然是坚持做着。
第一次接种的完成意味着我们终于可以开始准备北京之行了,对于小好未来的康复之路,我必须要找到一个明确的答案,通过这三个月的观察和实践,我已经越来越有信心可以帮助小好恢复健康,我要让她成为最最聪明、快乐、健康的宝宝!
这里不得不提,有孩子的父母可能会有这样的印象,每次接种完疫苗,宝宝晚上的睡眠质量不是很高,也许是白天被打针吓着,夜里容易惊醒并哭闹,为此,我已经积累了大量的经验,尤其是在孩子刚出院的前期。在婴儿出生后的前 3 个月里,由于从母体中分离出来,面对的外界不再是子宫内那种恒定舒服的环境,婴儿往往会睡眠颠倒。
如果是早产儿,因为脑损伤的缘故,神经系统发育不是很完善,所以更是经常半夜哭闹。小好回到家里时,作息完全无规律,最惨的是5分钟哭闹一次,当时小好妈还在月子里,肚子上的伤口让她不敢过多地抱着孩子,我这时就是孩子的保护神。等到第 1 个月月嫂离开以及
第2个月家里老人也回家后,只剩下我和小好妈独自带孩子,5 分钟一次的哭闹让我几乎神经衰弱,整日昏昏沉沉,最后想出了很多歪办法来帮自己减轻压力,比如给小好的身体绑一根绳子,当小好哭闹时,我就通过拉那根绳子,让她感到来自父母的安抚,于是哭声慢慢减弱再次进入睡眠。回想起来前 3 个月的带养简直是一个梦魇,长期无法很好睡觉的我那段时间瘦了十余斤,身体几乎随时会倒下。最终给小好做被单操时发现一个比较好的解决办法:被单操是指有一条长长的被单,将孩子放入在中间,通过父母来回的摆动给宝宝做的一种训练。这种单被内的晃动对孩子来说是一种绝佳的训练,可以改善前庭功能,建立较好的本体感知,缓解因为紧张而造成的肌肉组织僵硬,在晃动中,被单的绒毛会刺激到孩子皮肤,这就让毛巾成为一个天然按摩师。孩子在被单中的感觉如同我们躺在公园里的吊床上一般,身体会随着晃动自然地放松,舒服的感觉从后背开始逐渐覆盖全身。所以当接种完疫苗到晚上小好哭闹时,我往往多管齐下,用各种办法帮助她度过惊吓的那几天。
日子推移到了小好将近 4 个月,准确来说是矫正 4 个月(矫正月龄,一种早产儿的特殊月龄计算方法) ,此时的她已经完全适应了我们在家里给她做的各种按摩,从她的行为表现也可以感觉到她的神经系统发育在向着好的方向发展。周末的时候,我们再次带着她做了一个GMS(全身运动评估)检查,这是一种通过摄像机对婴儿进行一定时间内的拍摄,然后通过专业的系统分析,得出婴儿在自然状态下的肢体运动轨迹情况,从这些运动轨迹中可以发现是否存在潜在的脑瘫等问题。
在去北京、上海前,我们已经连续做过 3 次这样的评估,每次的结果都不尽如人意,但是总体趋势正在向着好的方向发展,这说明我们的干预也正在起到作用。在徐州最后一次的GMS评估仍然是“F”的标志,这意味着问题仍然没有排除,此时除了抚触按摩外,我还加入了被动操、穴位点压训练以及针上、下肢肌张力的康复训练。
被动操是一种婴儿体操,之所以称之为被动,是因为早期的婴儿并没有主动意识存在,她不会根据节拍自行伸展肢体,所以只能在父母的帮助下给予训练。被动操强调的是关节的伸展和肢体的协调,做的时候可以喊着口令,比如四八呼或二八呼的频率,让宝宝配合,其实也是一个艰难的过程。
最初做的时候,小好几乎都会因为掰动她的身体而哭闹,这时一定不能强硬地继续做下去,因为孩子哭泣时,发自内心的抵抗力特别强烈,这个时候强硬地做操非但不能达到训练的目的,反而还会造成关节的损伤,并且在负面情绪之下,对孩子的神经系统发育也是有影响的。我仍然延续了循序渐进的方法,伴随着音乐,从逗引小好开始,慢慢地转移到拉手晃动,抬脚晃动,而小好妈在旁边也会加入或者也拿着玩具逗引她。演练了几次之后,才逐渐确立了适合的动作和频率,让她可以从容地接受。
在家中,我因为胆大仔细,所以承担起了直接训练小好的工作,小好妈则承担了喂养和认知互动方面的训练。一提到喂养,直到今日我们还发愁小好的饮食这一大难题,主要难在两点:一消化系统发育不完善,经常会出现消化不良、呕吐的问题,这一点已经看过无数医生,最终得到的答案均是慢慢寻找规律喂养,长大一些,肠胃发育稳定了之后会好起来;二因为身体小,胃口也小,吃的一直不是很多,4个月大的时候,一顿奶有时候也只能喝不到 60 毫升,总奶量上不去,最终我们害怕的是耽误她的发育。记录小好饮食的本子一本本地被用完,上面密密麻麻地写着各种记录,从奶量到发育指标无一不被记录下来,这对我们寻找规律提供了重要的参考。经过长期的调整,她的饮食状况正在发生着改变,我们希望在不久的将来,她可以像其他宝宝一样,大口大口地吃饭,健康地成长。
认知训练是一项见效慢但必须持之以恒的训练,提高宝宝认知力的方法非常多,小好妈当时用得最多的是卡片训练,这正好延续了当时的视觉系统刺激的过程。每天就像在学校上课一样,小好妈会准时拿出当天要训练的卡片在小好面前晃动,小好虽然肢体运动不是很协调,但是眼神被练得特别灵活,以致有一次在医院中,康复部主任对整个房间里的妈妈们说: “你们看看小好的眼神,再看看你们孩子的眼神,同样的月龄,人家还那么小,但是精神劲儿和眼神的灵活度远远超过你们的孩子,训练过的和没有练过的真的有很大区别。 ”这句话被小好妈深深记住,也同时成为一种坚持下去的力量。早期的卡片认知训练不仅让小好的眼神更显灵活,而且还养成了她对汉字的敏感,只要看到有字的地方,她总要多瞅两眼,并且你只要告诉她一遍,她就会很快记住。比如在超市的时候,我会随机找几个广告或指示牌的大字念给她听,几遍之后,你再询问小好,她均能准确地指认出刚才教的汉字,而那时的小好才只有六七个月大。
随着时间的推移,小好的症状比起之前有所改善,于是我们再次到了医院找儿保主任进行测试,虽然结果如预料般的在进步,可评分和检查出的问题仍然明显的存在,尤其是下肢问题更为严重,双腿的内收肌角比较之前的 20 度,已经改善到了可以打开 40 多度,但是离标准还差一半多。肌张力的问题仍然存在,小好依然双腿僵硬,但如俯卧抬头已经可以,但高度没有达标,她也基本没有任何翻身的欲望和迹象。我和小好妈对于这样的结果已经变得很淡定,心中就一个信念:继续训练吧。此时,天气已经变热,暑假也即将来临,身上的衣物越来越少,对小好的护理也比之前轻松了许多,我们决定在暑假的时候带小好去北京找专家进行一次评估检查,可如何带那么小的孩子进京成了一个摆在我们面前的难题。
既然决定去了,我们就开始准备远行所需的物品。除了生活必需品外,小好的个人物品占了所带物品的大半部分,婴儿推车、晚上睡觉的小被子和毯子、一些喜欢的玩具、每天认知训练所需的道具、换洗的衣物、尿片、奶粉、保温瓶、可充气的婴儿洗澡池……看着三大包物资加一辆婴儿推车,我心中开始惊呼怎么拿啊?作为拥有极其独立性格的我们并没有让任何家人陪同,六月初,我和小好妈两人带着小好正式启程前往了北京。京沪高铁此刻还没有开通,从徐州到北京最快也只能做动车组,路途需要 5 个小时的车程,一路上我们精心地照顾着小好,奶粉按量分好被放置在专用的奶粉盒中,冷热水全部自备,省去了很多时间,5 小时中至少需要喂两次奶。坐在同车厢的很多旅客都好奇地看着我们,想着年轻的夫妇居然带着那么小的孩子坐火车,小好从身材上看像刚出生的婴儿,甚至还有一位大妈对旁边的人说 “你看人家两口多不容易,孩子刚出生就带了出来,肯定是想回家的,出门打工不容易啊” ,几句话让我和小好妈脸通红,谁都想不到,其实我们是在为了小好能有一个健康的未来而努力着。首都北京,我曾来过十余次,地广、人多、车堵、干燥是我对北京一直以来的感受,从火车站下车到宾馆,我们用了将近两个小时,仅等打车就用了很久,天气炎热,我们倒没什么,可对于小好,我们不敢大意,小扇子不断地扇着,随身准备的一些湿巾也成为最好的降温工具。到了宾馆已经是晚上 10 点多了,我安顿好她们娘俩后立刻出发去了第二天所要看病的门诊,打探具体的位置,算好出发时间是我在外地生活的习惯,再次回到宾馆时已经快夜里 12 点了,小好在新的环境中睡得很香,她丝毫没有感受到我们已经来到了一个全新的城市,而我和爱人小心翼翼地整理着第二天要带的检查单据、病历等,一堆堆的单据按照时间再次确认了一遍并放入档案袋中,希望明天这些资料可以让专家的诊断更加准确。
第二天早上 6 点,我们早早地起床洗漱,尽快地到医院为了可以更早地找到专家,尽管已经通过电话预约挂过号了,可那颗焦急的心仍然不安地跳动着,生怕去晚了一分钟而看不上。这次去看的专家是国内儿保界大名鼎鼎的鲍秀兰教授,她是协和医院的一位老主任,从事儿科已经近 60 年,在行为神经检测标准方面填补了中国空白,并且她还是国家“八五”公关课题组、“0~3 岁早期教育和窒息儿早产儿早期干预”项目组的负责人,我们当地的一些主任医师都曾参加过鲍教授组织的新生儿行为神经检测法培训,也多次推荐我们来找鲍教授进行确诊。
如同大多数医疗机构一样,需要填写详细的检查表格,给宝宝测量基础的发育数值,如身高、体重等。接着由一位年轻的大夫引领,我们很快见到了这位名声赫赫的老太太。满头银发及脸上皱纹显示出了她的年迈,挂着一副眼镜,说起话来柔声细语,但是问得却很仔细。问诊后看着我们拿来的报告单,手里不断写着她所分析的结果,随后让小好躺在了检查平台上。她慢慢地摆动着小好的四肢,又不时地拿起测试工具检查她的反应,我看到她的检查手法是那么的熟悉,因为之前的不断学习,我认真地研究了整套 52 项行为神经检测法,在鲍教授检查的同时,我也自我判断以前是否在家庭检测方面存在误区,这是一次难得的学习机会。小好妈在旁边也描述着小好平时在家的表现和我们实施的训练方法,并且还认真地询问了有关之前我们遇到的种种疑问。
老太太全部了解完后和那位年轻的大夫一起交流着,最后她开始给我们描述起了小好的问题: “小好当前的异常非常明显,四肢肌张力明显增高,而且已经表现出了一些异常姿势,如尖足、足内翻等问题,在发育等项目上也存在多项落后,且影像学检查为HIE(缺血缺氧性脑病) ,出生前有宫内窘迫等高危因素,如果不尽快施加康复干预技术,结果就很难讲了,所以不能检查完就走,需要立刻开始康复,如果不是北京人,可以多待一段时间,学习一些手法,希望能在最佳时间内将异常消灭掉。 ”
随后,她为我们开具了诊疗单据和一些需要注意的事项,我和小好妈再次意识到问题的严重性,小好果然不是那么容易恢复的,漫漫康复路还需一步一步继续。

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