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书籍描述

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《梦想在路上(带着脑瘫去生活)》由斯蒂芬·丹齐格所著,斯蒂芬·丹齐格(Stephen Dantzig)是美国知名的摄影用光专家、心理学博士,同时他也是一位脑瘫患者,从出生那天起就无法像正常人那样生活,但他开朗、友善和执着,抛开“残疾人”、“博士”、“摄影家”等等标签,单单称他为一个追梦人足矣:小时候的他追逐滑雪的梦,少年时的他追逐求学的梦,青年以后的他追逐其毕生热爱的摄影梦,而且还收获了友情和爱情。决定作者“能”与“不能”的,不是身体的残障程度,而是勇敢生活的心态。该书鼓舞了全美国五千多万人,它所展示的不仅仅是一个美国残疾人在大洋彼岸的生活经历,激励其他残疾人乐观面对生活,更多的是向全社会、每一个正常人传播一个跨国界、跨文化、跨民族的人生哲理——只要敢于转变观念,一切皆有可能。

作者简介
作者:(美)斯蒂芬·丹齐格 译者:胡婧

目录
PART Ⅰ 我的生活
引言
第一章 童年记忆
学前教育
小学教育
中学时光
第二章 经历成长
高中时代
大学生涯
第三章 步入青年
研究生院
黑暗时光
走进社会
第四章 洛杉矶的生活
地震啦!
遭遇病痛
第五章 夏威夷,我来了!
大跨越
爸爸,安息吧
后记
写在最后的话
附言
PART Ⅱ 从个人和专业角度谈谈脑瘫及相关问题
什么是脑瘫?
如何对待残疾人?
浅谈脑瘫患儿智力评估方法
从各个智力发育阶段特点认识弱智
PART Ⅲ 不完美也要精彩——作者访谈
作者简介

序言
回顾往事,我发现从很多方面来看,贯穿我生活的是一个个共同的主题,它们环环相扣,随着时间的推移不断重复着。曾经有许多年,我不愿接受自己身患残疾这个事实(其实有时这也并不是件坏事),但我的第一份正式工作恰恰和“残疾”有关,在纽约的一所特殊教育学校担任心理咨询师。如今,几十年过去了,我把家搬到了夏威夷,转行办起了摄影学校,可我还是决定加人夏威夷联合脑瘫协会,成为那里的一名理事,协助组织向百万名患有脑瘫的儿童和成人提供服务。对我来说,生活就像一个圆环,转了一圈又回到原点,收获的不是结果,而是过程。下面我简单介绍一下本书各章节的主要内容。
本书由三部分组成。第一部分共有六章,记录了我一生的经历和感悟,其中有欢乐,有痛苦,有美丽,有丑陋。第一章讲述了我的童年,分学前、小学、初中三个成长阶段。早教学校离家很远,要坐一个小时的车。有一次,校车来了,可我没走稳,面朝下摔在雪地上,正是那次经历让我明白了一个受益终生的道理。由于我行动不便,我上学时遇到了一些困难,那时国家还没出台《残疾人教育法》,好在有学校照顾,我顺利读完了小学和初中。上小学时,我遇到一位体育老师,他想方设法帮助我参加体育活动,让我体验到了运动的快乐。也是从那时起,我迷上了摄影,它成为我生命中的一个主旋律。我升入初中后,父母为了解决我的肌张力过高的问题,决定带我去华盛顿尝试一种非传统的治疗方法——电针疗法。这种疗法很吓人,不过对我比较有效。我缺乏平衡感,骑不成自行车,上初中后,父母给我买了一辆三轮车。我天天骑着它到处转。直到现在,我还是会经常骑上三轮车出去玩呢。我第一次滑雪也是在上初中的时候。读者朋友,这些特别的经历,你都会在第一章中读到。
第二章回顾了我的高中和大学生涯。虽然我身有残疾,行动不便,但我在高中竟然获得了九张体育活动奖状。高中毕业后,我被罗格斯大学录取,专攻心理学本科课程。对我来说,大学生活丰富多彩。学习之余,我参加了各种各样的课外活动,广交朋友,还不忘摄影,期间一位教授的一番话奠定了我的摄影道路。在大学校园,我第一次经历了失恋的痛苦,而且还差点把房子烧了!
在第三章,我讲述了自己读研的经历,同时向大家透露一个自己隐藏多年的秘密。在修完规定的研究生课程,刚走向职场的时候,我患上了一定程度的强迫症,因此丢了工作,还失去了一位好朋友。经过很长时间的痛苦挣扎,我学会了调整自己的心态,在一家特教学校找到了工作。在那里,我接触到许多患有重度残疾的儿童和青年,从他们身上悟出了一些精彩的生活哲理。在那些年里,虽然工作生活很忙,可我依然没有放弃摄影,而这多亏了一位恩师的指点。除此之外,我还认识并结交了许多知名的摄影师,他们对我的摄影事业也起到了推波助澜的作用。在学业方面,我读的课程是全国最好的研究生课程之一,经过一番努力和奔波,我顺利完成了博士论文,拿到博士学位。在体育健身方面,我组建了一只特殊的垒球队,自己也经常去健身馆锻炼。在那里,我认识了一个朋友,和他在纽约长岛合租了一户水上房屋。谁知刚搬进去不久,怪异的事情就接连不断地出现了…… 纽约的冬天寒冷漫长,积雪期长达三个月。与之相比,位于美国西海岸的洛杉矶就不同了。那里气候温和,阳光充沛,冬季很少下雪。每年夏天我都会去那里看望朋友。终于,在1994年的一天,我决定把家搬到洛杉矶。可没想到刚搬过去两个礼拜,就遇上了北岭地震!在洛杉矶,我的工作还是为残疾孩子服务,而且还做了一段时间的咨询师和培训师,和别人合作撰写了我平生的第一本书。我的摄影事业也非常顺利。一个为期四天的摄影培训班彻底转变了我的视角。还有一次展会的经历让我从一名摄影师摇身一变,成了一名摄影写手,为多家主流摄影杂志和网站撰稿。然而,生活并不总是一帆风顺的。我患上了一种叫金伯克氏病的骨病,经历了两次痛苦的腕关节融合术,期间我连相机都拿不住,更别说去体育馆锻炼了。这些你都会在第四章中读到。
在接下来的第五章,你将读到我与夏威夷的不解情缘。手腕“康复”后,我前往夏威夷旅游,立刻就爱上了那里以及当地的历史和滑弦吉他。随后我又去了七趟,最终做出一个大胆的决定——定居夏威夷檀香山,计划从事摄影或咨询工作。然而,一开始就困难重重,周全的计划遭遇现实的考验。把家搬过去后,我没有稳定的工作,人不敷出,几乎到了走投无路的地步。就在我几近绝望的时候,情况出现转机,一切步入了正轨。我开始在檀香山的两所大学担任心理学客座教授。在摄影方面,我继续撰写书稿。随后我独辟蹊径,在夏威夷建立起首家摄影学校。除了事业上的成功以外,我还利用业余时间学习潜水和冲浪。体育方面,我从小就喜欢看纽约球队的比赛,是巨人队和大都会队忠实的粉丝。我到夏威夷后,一支当地的彩虹女子排球队深深吸引了我的心——还有我的镜头。不论是在场上还是场下,我都喜欢给球员拍照。有一次,我在大庭广众之下戴着一顶小鸭帽,样子傻乎乎的,不巧被一位球员看到了。后果怎样,请读第五章。第五章的结尾部分献给已经离世的父亲,以示祭奠。’
本书第六章是后记,总结了我一生中的经验和教训。
一路走来,我觉得自己所做的一切都和教育有关,因此我决定在书中注入一些学术性的内容,向大家介绍脑瘫及智力评估的相关知识。在第二部分中,我向读者详细介绍了脑瘫及其相关的疾患,分析了正常人与残障人士沟通需要注意的问题并介绍了我在多年工作中总结的智力评估经验和成果,将智力和运动加以区分,从而准确判断患儿的智力水平。最后,我结合自己的专业经验,详细说明了儿童不同发育阶段的智力表现以及智力评估的新方法。
本书的第三部分原先是资讯链接,现改为访谈内容,回答译者提出的十个问题,希望能对中国读者有更多的帮助。
敬请读者注意,除了公众已知的姓名和个别姓氏以外,我决定不对外公布大多数朋友的全名,这样做只是为了保护个人隐私,并不是有意削弱他们在我的生命中的意义。
我的更多照片,请登录http://dantzigphotography.com/bus—is—here/bus—images/
斯蒂芬·丹齐格,心理学博士
2012年

后记
读者朋友,这就是我从出生到现在的经历。我的生活充满了艰辛和苦难,可人的一生不就是这样吗?如今随着年龄的增长,我发现自己面对的麻烦事越来越多。我曾研究过脑瘫和衰老之间的关系,但始终没有找到肯定的答案,想必我自己就是一个有研究价值的对象,能够为年轻的脑瘫患者提供参照。我知道脑瘫不是退行性疾病,可我感到自己的运动能力在下降,身体不如以前灵活。我在书的开始部分提到,早年我拄一根手杖就能走路,而现在我走路需要两根手杖,时不时还会跌倒。两年前,我买了一个带轮子的助步器,和手杖换着用。让我最难受的也许要数我背部出现的肌肉痉挛现象了,有时严重到让我难以行走或站立。读到这里,你知道疼痛对我来说是家常便饭。以前我总能找到缓解疼痛的办法,一向敢于尝试最极端的治疗方法,包括手术。然而,我现在经受的这种背部疼痛,是由于我的脑部受损产生肌肉痉挛所致,除了服用抗感染药物和继续接受针灸疗法外,没有其他更有效的治疗办法。我对很多药物都过敏,因此不能服用抗痉挛药物,而我个人对肉毒素不感兴趣。我会因此而停住脚步吗?当然不会——尽管我很苦恼!
在我的生命里,还有一件曾经让我很苦恼的事,那就是爱情。我谈了几次恋爱,感受过温情浪漫的时光,但每次都是无疾而终。就像唐·亨利歌里唱的那样:“有时你瞅见爱的花蕊,但它从未绽放。”在感情方面,我受过三次深深的伤害,在本书里,我提到了其中一次,其余的要等下一本书了!经历这么多,我已经觉得无所谓了。不过,我的心没有死,说不定我这辈子还能找到意中人呢。等着吧。
在我50年的生命历程中,我也悟出了一些道理,有些是积极向上的,有些是引发思考的。第一个道理就是,地球上的生命不是永恒的,不论大人还是小孩,都会面对死亡。生命的长短并不重要,重要的是在有限的生命里我们能做些什么。我们可以选择生活的方式,决定如何看待成功和奋斗,也可以找个理由,趴在枕边哭泣。我这样哭过一次,结果不一会儿就觉得无聊了。我们要学会站起来,迎接生活,不要错过机遇这辆“校车”。
这就涉及另外一个道理了,即实际的困难与艰辛远远比头脑中凭空想象出来的问题要容易解决得多。患上金伯克氏病需要手术?没问题,我可以面对和应付,但我也要把自己的坏想法锁进内心深处那个“衣橱”里。问题是,“衣橱”的门不可能永远锁着,里面的那些“鬼怪”会出来骚扰我们的生活,这就要求我们必须学会无条件地接受自己,包括那些不好的想法。然而,说得轻松,做起来难。人无完人,我们要承认自己的缺点,别再和自己纠缠,问题就能迎刃而解了。
迄今为止,在我的生命中,有很多事从表面来看都是相互联系、自然天成的,比如说我开办摄影学校这件事,一开始就起因于我的写作经历。“走好运”在字典里的解释是“偶然发生或演变出让你高兴或对你有利的事情”。我的解释更简单:“在正确的时间到正确的地方”。不过,我的经验是,遇上好运但不行动仅仅算得上一次偶遇,并不会产生任何好的结果,也不会带来任何有利的改变。我的好友兼潜水伙伴马克斯最喜欢这样一句名言:“幸运就是机遇加准备(西尼加,公元前5年一公元65年)。”没错,是运气让我回到那届行业展览会,见到了快图辉公司的人,可之后发生的所有事情都是因为我在正确的时间采取了行动。不仅如此,在打不定主意的时候,我们还应该大胆一点,放手一搏,这是我总结的另一个道理。有时风险越大,回报就越高。我们不应该害怕成功。
最后告诉大家一个我花了很长时间才学会的道理。生活对我们每一个人来说都不容易,所以我们不仅仅应该给予别人帮助,而且还要学会接受——甚至寻求别人的帮助。

文摘
中学时光
少年时代的经历对我来说意义非同小可,原因有很多。从小学升入初中还算顺利,没有出现多少波折。不过,在此期间,我第一次与老师发生了正面冲突,原因是他不愿照顾我的特殊需求。为此,父亲去校长办公室找校长和那位老师协商。第二天,我就去他的班上课了。我们之间的“纷争”最终是如何解决的呢?当然是通过体育比赛啦。校体育馆有一套多功能重量训练机,包括练习腿部力量的功能。我忘记重量砝码有多少了,只记得当时我和老师打赌,说自己蹬得动上面的砝码。说完,我坐上训练机,全班同学都围过来给我加油。我用尽浑身力气,憋红了脸,可砝码还是纹丝不动。很显然,我高估了自己,这下可让老师逮住机会了。然而,他没有嘲笑我,而是默默地调整重量,直到我能蹬动为止。接下来,我按规定的次数完成了蹬腿动作,“赢了”赌注。老师从兜里掏出一美元扔给我。从那以后的几年时间里,我和那位老师相互尊敬,相处融洽,并且从对方身上学到了很多东西。
在初中,不同的课要分教室上。为了避免下课时的拥挤,我需要提前五分钟离开教室,赶往下一堂课的教室。这是我享受到最大的特殊待遇了。突然间,我的身边多了一些朋友,他们都想帮我拿课本!
我也有几个真正的朋友,他们从小和我一起长大,知道我这人做事执著,不会轻易放弃。举个例子来说吧,我有一户“表亲”住在纽约诺斯波特,我和朋友们夏天经常去他家玩。其实,这家的主人和我没有血缘关系,他们是我父母的发小,所以我称呼他们“多莉丝姨妈”和“特里叔叔”,而不是“瓦克夫人”和“瓦克先生”。我在他们家的院子里无所不能,经常在游泳池玩水。游泳池另一端是“深”水区,水足以没过我的头,不过在爸爸和叔叔的鼓励下,我完成了我的第一次跳水。
在我的词典里,从来都没有“我不能”这个词,所以大家可以想象一下,在当地的一个游乐园里我被告知不能玩游乐设施的时候,我的朋友特里(特里叔叔的儿子)有多么震惊和愤怒!而且这不是游乐园经理规定的,而是比我们大不了多少的操作员要求的!我们趁她休息的时候偷偷溜到座位上,如愿以偿地玩了一次。我们下来的时候碰上了她,被她声色俱厉地呵斥道:“我说过你们不能坐这个!”特里瞪着她,摆出他最拿手的兔巴哥神情,说道:“没错,我就是捣蛋鬼!”我们都走远了,她才回过神来。
等年纪大一点,我们就去大型游乐园玩,体验各种新奇的游乐设施。在那里,走路成了麻烦事,幸好我们可以租用轮椅,然后我就坐着轮椅尽情地和特里游玩。大多数游乐园里的游乐设施出口处都设有残疾人专用通道。我们不用排队,直接沿残疾人通道进入游乐设施场地,有专人将我们安排在座位上。有时我们可以连着坐两三次呢。那时候,我觉得残疾人专用通道很“酷”,而现在我明白公园做出这样的安排是有道理的。试想一下,在排长队的时候万一突发紧急情况,而队列里有个行动不便的残疾人,无法进行快速疏散,那公园该承担多大的责任啊!
一直以来,我的父母总会想出各种办法,尽力让我和正常人一样体验生活。那时,邻居家的孩子都有了自行车,在父母的鼓励和帮助下,我也试着骑车,可有太多次都是以摔破手肘告终,最后我们全家不得不承认我的平衡能力太差,骑不成普通的两轮自行车。然而,父母没有认输。他们买来一辆成人三轮车。我骑上它,立刻就自由了!三轮车将我带入了一个全新的世界,我骑着它和朋友们穿梭在鹿苑区,度过了许许多多快乐的时光。这些年来,我骑过很多款式的三轮车,如今我在夏威夷还骑三轮车呢!以前有一次,朋友肯向我来借三轮车骑,结果一不小心,撞在一辆停着的汽车尾部,前轮立刻变成了“炸薯片”,他因此出了名。
那时,当地经常组织狂欢节活动,为肌无力协会募捐。狂欢节举办期间,我和朋友们骑上车,从鹿苑大街商户那里募集来商品,到狂欢节上拍卖。每到这时,我的大车篮子就派上用场啦。除此之外,我还骑车和朋友们参加过三届畸形儿基金会组织的二十英里徒步募捐活动,累得我们回家就瘫倒在地毯上,也不顾旁边的狗儿了!曾经有人问我,为什么帮肌无力患者募捐,而不给脑瘫患者募捐呢?我回答,肌无力可致命,脑瘫不会。我说的是实话,可现在想来,我觉得是因为如果当时参加脑瘫协会组织的马拉松活动,自己心理上会有点难以接受。那时,我虽明白童年的幻想早已离自己远去,但还是不太愿意接受自己患上脑瘫这个现实。
P20-25

内容简介
这本书鼓舞了全美国五千多万人,它不仅仅用一个美国残疾人在大洋彼岸的成长经历去激励其他残疾人乐观面对生活,更重要的是向全社会、每一个正常人传播一个永恒不变的人生哲理——只要敢于转变观念,一切皆有可能。
《梦想在路上(带着脑瘫去生活)》由斯蒂芬·丹齐格所著,《梦想在路上(带着脑瘫去生活)》的作者和译者均为脑瘫患者:作者斯蒂芬·丹齐格是一位美国心理学博士和知名的摄影大师,出生时就患有脑瘫,行动不便;译者胡婧也从小患有重度脑瘫。但他们没有向命运妥协,而是在追逐梦想的路上活出了精彩的人生。
决定“能”与“不能”的,不是身体的残障程度,而是勇敢生活的心态。

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