蜜糖有约:与佳弋一起成长.pdf

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书籍描述

内容简介
唐氏综合征是因染色体异常而成,孩子身体发育与智力发展跟普通孩子有很大差异,家长在面临这样的孩子时,常会感到惶恐和无措。《蜜糖有约:与佳弋一起成长》旨在帮助家长认识和了解唐氏症这个症状,再结合家长经验分享,让新老家长能够更好地面对孩子。

编辑推荐
《蜜糖有约:与佳弋一起成长》记录了唐氏综合症的形成以及身体状况,能使你了解更多的关于唐氏综合症的知识;让你不再惶恐无措;让你在养育孩子的路上可以有据可循。

作者简介
刘亚辉(佳弋妈妈),因孩子改变已有生活轨迹。曾在扬爱特殊孩子家长俱乐部做特殊孩子家长服务8年;2008年通过社会工作者考试,2011年创办唐氐综合症家长互助会网站;现任广州市越秀区启智学校社工。

目录
序言
前言
第一部分认识唐氏综合症
一、什么是唐氏综合症
二、唐氏综合症相关遗传知识
三、唐氏综合症儿童常见疾病
四、父母的反应
五、唐氏综合症儿童家长应该了解的事情
六、家长与唐氏症孩子沟通时应有的表现
七、生活教育才是让孩子成长的基础
八、情绪及行为支持
九、物理治疗
十、家长与唐氏症孩子之间可能产生的“负向沟通习惯”的探讨
十一、让孩子有感兴趣的才艺活动
十二、根据孩子的需求提供不同的训练
附:婴幼儿体操
第二部分手牵手一起走
一、孩子的第一句说话(香港语言讲座笔记分享)
二、关于感觉统合(讲座笔记分享)
三、孩子上幼儿园
四、人读普校家长需要注意的事项
五、人读普校家长需要了解的问题
六、林家有女初长成
七、童言童语
八、跟孩子一起玩是好的训练
九、丫头收到情书了
十、学校二三事
十一、关于白血病
十二、关于唐氏症孩子体检
十三、香港《今生无悔》研讨会见闻
十四、2014年广州冬令营
十五、关于唐氏症孩子早衰和早夭
十六、在关爱中成长:我的成长手册(佳弋的自白)
十七、美好生活(讲座笔记分享)
十八、不吐不快:干细胞的那些事
十九、来自报刊的报道(同路人的支持让我一下子走了出来)
二十、结束语

文摘
版权页:



插图:



活动结束后,整理活动照片的志愿者小蜜蜂,在微信里给我发来他的感受:虽然没有在现场(为了让我们家长们能够安心地听讲座,他们每一天都窝在酒店房间,带着一帮呱呱吵的、让他们焦头烂额的小东西们),但看到相片的时候,眼湿了。生活那么多惊喜、那么多磨难,有知心的人一起分享,那是多么难得的、多么温暖。很难再坚持,快要放弃的时候,被一句鼓励支持的话语感动,也许就熬过了……
是啊,如果我们把收获定在我们能够在一起、我们在互相鼓励、我们的孩子会给我们信心……以这样的心态来参加活动,我一定会保证你将会收获满满!
亲爱的,明年我们还会约你,你准备好了吗?
十五、关于唐氏症孩子早衰和早夭
2009年参加一次讲座,其中一个台湾讲者的分享,让我知道唐氏症孩子35岁后身体机能急剧下降,跟父母一起步入老年,那时一直很纠结,生怕在没准备好的时候,我们或者是她就突然走了。“离开”这个话题虽然沉重,可是有谁那么本事是事先准备好的呢?
记得很久以前,我和几个自闭症孩子的家人一起聊天,谈起这个让人不安的话题,我们都不愿意在自己走的时候孩子还在,所以我们大家约定,谁家的孩子先走了,就一起开香槟庆祝。
或许这个话题让你不安,但是这个是一个不争的事实,你不去想,它也会很快到来,用你意想不到的方式,让你措手不及。

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