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书籍描述

编辑推荐
《孤独症孩子希望你知道的十件事》让孤独症孩子的想法和感觉被听见,即便有些是无言的声音。在这里,我们将发现蕴藏在孩子的孤独症里的机会和天赋,我们将感受到一种渴求发现和理解的迫切性,感受到一种心灵的召唤,让我们去采取正确的行动。

媒体推荐
“写得太好了!当我们的孙子刚刚被贴上这个最新的‘流行病’标签的时候,我将所有能找到的资料都找来看。没有人能像你写得这么恰如其分。”
——来自乔治亚州亚特兰大市
“《孤独症孩子希望你知道的十件事》对我的帮助真是太大了!我一边看一边流眼泪,一边点头一边说:‘没错,就是这样的!’幸亏有您这样的人,让我们能够更了解那些以前不了解的事情。”
——来自安大略省多伦多市
“这篇文章令人振奋,令人鼓舞,它充满了启迪性与教育性,出现得也恰是时候而且,它让我为自己作为孤独症孩子的母亲而感到自豪。”
——来自乔治亚州亚特兰大市

作者简介
作者:(美国)艾伦•诺波姆(Notbohm.E.) 译者:刘敏珍

艾伦•诺波姆,一个孤独症孩子的母亲,她用自己所有的爱心,坚强、勇敢、积极地陪伴孩子成长。作为《孤独症阿斯伯格文摘》的专栏作家。她把自己的真情实感倾注于笔端,与读者分享自己的实践感悟,她创作的《1001个孤独症孩子教养秘诀》也给孤独症孩子的家长及教养工作者提供了很大的帮助。

目录
推荐序
带着爱心和耐心,与孩子共同成长
前言
我为什么要写这本书
绪论 孤独症孩子希望你知道的十件事
第一章
首先,我是个孩子,虽然我有孤独症,但孤独自闭并不是我唯一的特质,这是最重要的
第二章
我的感官知觉是失调的
第三章
请记得将我“不肯”(我选择不要)与我“不能”(我做不到)分清楚
第四章
我的思考方式非常具体,因此,我通过字面意义来解释语言
第五章
我掌握的词汇有限,请对我多一些耐心
第六章
语言对我来说比较困难,但我极能借助视觉导向
第七章
请关注我能做的事,而不是我做不到的事
第八章
请帮助我进行社交互动
第九章
请努力确定引发我消极情绪的因素
第十章
请无条件地爱我
结语 一直向前

序言
带着爱心和耐心。与孩子共同成长
从20世纪40年代人类提出“孤独症”的概念以来,至今尚未探明其产生的确切原因,而且发病率呈快速上升趋势。在美国,目前已达到每110个新出生的孩子中,就有1个是孤独症患者。因此,孤独症已成为当今人类面临的重大医学挑战之一。
但是,极具智慧的人类并没有在“孤独症”面前坐以待毙,而是在教育、运动、心理、物理等领域,就孤独症的康复摸索出大量行之有效的理念、方法和经验。美国一个孤独症孩子的母亲艾伦·诺波姆(Ellen Notbohm)用心血铸就的《孤独症孩子希望你知道的十件事》一书,可谓其中的经典成果。它成功摸索出帮助孤独症孩子必须具有的理念和一些行之有效的方法。
两年前,我们在陪伴身边的孤独症孩子康复的旅程中,有幸分享到这位从里到外浑身充满爱与乐观、永不言放弃的伟大母亲“替”所有不善言辞的孤独症孩子说出的他们想告诉我们普通人的“心里话”,深感受益无穷,更觉得有责任和义务让我国更多的家长、康教人员以及所有关注孤独症的人士分享。我们甚至认为,这本书应该作为我国民众了解孤独症的普及读物予以推广。
在艾伦·诺波姆帮助孤独症孩子的智慧结晶里,我们体会到,至少有以下几方面可以给我国广大孤独症孩子家长和康教人员以借鉴或启示:
1. 保持积极乐观的心态。这正是我们帮助孩子实现理想康复的首要条件。
面对孤独症,当今医学虽无良策,并不意味我们无所作为,相反,我们可以大有作为。孩子患有孤独症,似乎是非常不幸的,但是,作为帮助孩子康复的大人们,尤其是家长,如果一直困在不幸的情绪中,那才是真正的不幸。面对孤独症孩子,我们如何才能保持积极乐观的心态?
第一,敞开胸怀,坦然面对自己有一个孤独症孩子。我们常常可以见到,一些家长不愿意让别人知道自己有患孤独症的孩子,迫不得已只让尽可能少的人知道。我们还接触到有一些家长把自己孩子的生活、学习“限定”在某些范围内。我们认为,孩子越是孤独自闭,越要让孩子感受“开阔”,与外面的世界交流。只有家长首先走出“自闭”,孩子才可能真正走出孤独。
第二,我们在认识上,要把孤独症仅仅看做孩子的一个特质,而不是全部。孤独症本身并不可怕,可怕的是简单地将社会上流传的孤独症“印象”——无药可救、不愿与人沟通、行为不良等刻入脑中。如果把孤独症孩子和孤独症两者完全等同,势必导致我们在意识上的不断放弃,而不是想方设法去帮助孩子。
第三,带着欣赏的目光走近孤独症孩子,你会很快发现他们有各种各样的天赋、潜能,这些孩子诚实、纯真和善良,内心充满着无以言表的想被人理解和帮助的渴望,这让我们找到帮助孤独症孩子的理由和信心!
第四,牢记换位思考。相信每位家长或康教人员,都有被孩子的诸如充耳不闻、时而会时而不会之类的表现弄得沮丧、焦躁、恼怒。这时你只要想想他们不是故意而为,而是客观存在于他们身上各种问题所致,我们的情绪很快就会平静下来。 第五,请特别留意享受孩子每一点进步所带来的快乐,你将感到越来越骄傲和自豪!即使留下一些“伤疤”,最终也会变成“骄傲的伤疤”!
在帮助孩子的过程中,还会让家长的心智变得更成熟,比如养成做事善于坚持、不放弃的品格,培养越来越多的爱心、善心,越来越会“舍得”;不断强化自己的责任感;如果坚持和孩子一起做一些如慢跑、骑车之类非常有益的感觉统合运动,还能强壮自己的身体。这些收获反过来会改变你的生活态度,大大提高你的生活幸福指数,会让你享用终身。就拿我自己说,年近半百成为瑜伽和古筝的爱好者,绝对要归功于孩子。
2. 把家庭作为孩子康复的主导力量,专家和康复机构为辅助力量。
正如艾伦·诺波姆所说,身为父母,没有人比你更了解你的孩子,没有人比你更爱你的孩子,也没有人更愿意投资他的未来。孤独症康复的终身性和极大的个性化差异,决定了孤独症孩子需要身边人的极大投入与付出。目前我国全社会对孤独症的认知度很低,专门康复机构和人员不仅数量少,而且水平和综合素质都有待大幅提高,幼儿园、中小学校能够为孤独症孩子提供名副其实帮助的能力基本没有,更决定家庭在康复中的主导地位。只要家庭条件许可,应该尽可能父母有一方放下其他工作,专心投入到孩子的康复过程中,一起与孩子吃喝玩乐,一起学习生活,一起成长。这一定是上上策。
很多人,特别是家长,可能对让家庭成为孩子康复的主导力量,借口自己不懂或有别的什么理由而提出怀疑。我们认为,只有确实没有生存能力的那种家庭无法做到,其他家庭于情于理都可做到!说到不懂孤独症的专业知识,我想60年以前,全世界都找不到“孤独症”这三个字,但是现在呢?干预孤独症的各种方法数以百计,而且这些方法很多都来自孤独症孩子家长的精心摸索,其中一部分家长因此成了孤独症干预方面的专家。我们认为,绝大多数孤独症孩子家长都应该而且完全能够担当起孩子最好的康复师的角色,关键看愿不愿意去做。用艾伦·诺波姆的话说:天地之别,不在高度,而在态度。
同时,我们也借此机会,强烈呼吁各级政府有意识地引导,在我国孤独症孩子家长中,造就孤独症康、教、护领域的专业队伍,这不仅有利于提升康复队伍的职业道德,满足快速增长的康复需求,而且更有利于降低孤独症康、教、护的社会总成本。
3. 紧紧抓住在生活情景中的教学与实践。
我们普通人学习“听”是很重要的途径,但是孤独症孩子不一样,他们大部分是通过“看”。正如艾伦·诺波姆提出的,他们是“非常视觉导向的”,想象能力、联想能力非常弱。语言文字本身只是符号,它后面都有对应的内容,语言文字的理解表达都是以把两者对接起来为前提的。孤独症孩子正好缺乏这种对接能力,比如他们掌握名词比形容词、副词容易得多,掌握实词比虚词容易得多,就是证明之一——名词和实物最好对接。提高他们的对接能力,就能提高其理解力,进一步可提升其表达能力。在生活情景中教学与实践,是加快孩子康复的最佳策略。课堂教学的效率根本无法与之相比。
相应的,对孤独症孩子的教育就要做到“无时不有,无处不在”;就要习惯运用多“做”少“说”的教学方法去教孩子。特别注意运用实物或图片展示(演示)、动作示范、情境游戏、角色参与、仿学、共同实践等,让孩子能够看到、感觉到或体会到的方法,尽量避免“你说他听”的教学方法。帮助孩子降低学习难度,提高学习兴趣。
教学内容方面,我们普通人常常不注意或不需要专门学习的知识、技能,而这对孤独症孩子来说恰恰是需要高度重视的。比如做语言训练时,不仅要讲实词,更要讲虚词、标点符号等;又比如我们指导孩子与别人交流时,绝对不仅仅只教语言,更要重视非语言(包括视线与表情、人际距离、手势与姿态)以及副语言(包括语调、语速、音量、重音、助语词)等方面的知识和技能的辅导。社交活动是行为、思想、情感的交流,据有关资料介绍,情感表达55%通过非语言、38%通过副语言来实现。训练孩子掌握非语言和副语言的沟通能力,对孩子社交能力起决定性的作用。课堂上是教不了这些东西的。
实践,就是动手、做事。无论在家里,还是在康复机构,我们随处可见,大人们“代说代做”,把孩子最好的学习机会全都剥夺了。大人们这样做的理由主要有:一是现在普通孩子的事都是父母包办的,孤独症孩子更应该“帮他”;二是替他做比教他做省事多了。像在康复机构都有“穿珠”练习,来锻炼孩子的精细动作能力,但是生活中又有多少家长能用教孩子系鞋带之类的生活技能去实现同样的目的呢?一面剥夺孩子学。习生活技能的机会,一面又去花钱花时间培养孩子提高生活技能的能力,我们做得对吗?留给孩子动嘴动手的机会越多,康复就越快。我们只要把生活情景中的点滴教给孩子,他们一定会给我们惊喜!
4. 结合孩子自身实际情况,制定成长目标和时间表。
如果说我国应试教育的传统观念,给普通孩子的成长带来了越来越多的苦恼,给孤独症孩子带来的则是灾难性的打击,是雪上加霜。当前,在我国现实生活中,很多中高功能孤独症孩子家长,总是习惯按照应试教育那一套来要求孩子,希望孩子在各方面能跟上普通孩子,使康复重点偏离了生活、社交和劳动技能培养的轨道,结果事与愿违,欲速不达,反而会动摇我们帮助孩子的信心。因人施教是我们唯一的正确选择。
5. 千方百计帮助孩子找出导致出现注意力、情绪、行为等各种问题的根源,有针对性地慢慢逐步加以解决。
艾伦·诺波姆已经将这些问题作了很好的归纳,我们可以照此找一找自己孩子身上有哪些问题。另外,还有一部分孤独症孩子常见体内有毒金属含量高,也是值得重视的。国外目前有一些辅助性的医学、物理学检查及干预,比如食物过敏检查及禁食、有毒金属含量检查及干预、听觉过敏检查及干预,有条件的家长应该去做。
孤独症孩子身上很多问题的解决不是以天、月来计算的,而是以季、年来计算的,家长如果没有这个意识,就常常会急躁。
在我国,我们接触到部分孤独症孩子的家长、康复机构,甚至还有专业研究人员对孤独症孩子是否要进行感觉统合存在疑虑,这是绝对错误的。有资料介绍,普通孩子中有10%~30%存在不同程度的感觉统合障碍。孤独症孩子没有感觉统合问题是很少的。关键是搞清楚你的孩子在听觉、视觉、味觉、嗅觉、触觉、平衡觉和本体感哪些具体方面存在问题,然后及时进行针对性训练。
6. 大胆摸索适合孤独症孩子个人特点的方法。
孤独症既然尚未被攻克,说明现有的应对方法是需要发展和完善的,甚至是纠正。不要迷信所谓专家。我们看到本书作者艾伦·诺波姆,不就是秉持敢为人先的精神,“走进”孤独症孩子心里的吗?
2008年以来,我们一直在上海青浦晨旭小学创办“融合教育”,同样也是想摸索一条适合中国国情的“融合教育”之路。实践中我们也敢于根据孩子特点尝试新方法,比如运用听写、复述来同时提高注意力和语言能力;利用端水上下楼梯、每天傍晚长距离慢跑或骑车、跳房子等活动,来改善感觉统合能力等,而且取得了一定的效果。
在我们帮助孤独症孩子的康复之路上,本书将“一路上可能遇到的路标标示出来”,相信它一定能帮助我们增加自信,少走弯路,从容、轻松地投入到孤独症孩子康复过程中,而不再盲目、焦虑、不堪重负!让我们带着爱与被爱,愉悦地踏上与孤独症孩子共同成长的欢乐夹杂些许艰辛的旅程吧!
最后,请允许我们以孤独症孩子家长的身份,代表中国的孤独症孩子及其家长,向复旦大学师生胡大志、靳驰、陆文君、丁佳、张雯倩、时尚、吴越、刘同尘、江磊、李金洋、顾妍、张静佳,上海青浦晨旭民办小学刘敏珍、肖敏老师,以及中国妇女出版社、美国Future Horizons公司的有关人员表示崇高敬意和感谢!感谢他们为本书的翻译、出版等相关工作作出的无私奉献。
方守宏 洪劲
2012年2月28日

后记
首先我要感谢《孩子们的声音》一书的责任编辑史蒂夫·勃姆,《南佛罗里达的教育经》的总编辑麦凯什·布伦南,第一次出版本书的出版社,以及成千上万的来信分享各自想法的读者们。他们的故事或令人心碎,或鼓舞人心,或使人沮丧,或发人深省,每个故事都很打动我。
特别要感谢我的出版商韦恩·吉尔平,是他给了我另一次机会,使我能成为《远处的地平线》所产生的巨大连锁反应中的一环,并能在孤独症患者这一群体中散播着实用知识技巧和乐观进取的精神。
每位作家都值得拥有一座现实生活中的缪斯女神像,然而并不是每个人都有这种幸运。如果不是维罗妮卡·齐思克的天赋、引导以及姐妹情谊,这本书将会索然无味。我对此充满了感激。
我的母亲汉妮与我的丈夫马克只会使用由两个单词组成的词汇(“真棒!”“极妙!”)。他们作为编辑来说简直无可救药,但作为一个整体的阵容来说,他们又是强大的。要是没有他们这种包容一切错误的支持,我怎么可能写完这本书呢?也许能够写完,但我很庆幸自己不必以实践去找出答案。
如果不是我的孩子们,我的超级英雄们,那么当然,本书也根本不会存在。康纳和布莱斯,除去所有统计学上的不平等因素,是这个星球上最伟大的两个人。你们是这句话最可喜、最完美的体现:“我妈老是跟我闹别扭,但我觉得她其实相当享受这一过程。”这句话出自我最欣赏的作家——马克·吐温。

文摘
版权页:

孤独症孩子希望你知道的十件事

处于孤独症这个圈子的家长和专业人士都知道我们使用“孤独症”这个词的时候,是指孤独症或患孤独症的人。在我们的生活中,有这样一些人,他们与孤独症孩子住在一起,而且爱这些孩子,可是世界这么大,同样也存在着另外一些人,由于他们对孤独症缺乏正确认知,所以他们对此怀有许多令人沮丧的、不公正的陈规墨见。不可否认,一般的人听到“孤独症”这个词的时候,都不会想到可爱的形象。人们更常见的反应会是:“哎呀,他一定是个安静、畏缩而怪异的人。”而最初的的猜测臆断,常常就是一种限制。
孤独症孩子有缺陷,也有天赋,二者同时存在,在孤独症的标签之外,他们也是完整的个体。
我们一个一个地改变这些人的观念。而我们首先要问自己:对语言文字我们应抱有怎样的期待?
我不是什么都坚持要用对词语,所以,对我来说,“我是孩子,我有孤独症”与“孤独症患者”相对应,这不是使用词语的问题。除了精确度,文字还能传达预期、先入为主等概念,而这可能会严重地阻碍原本会有的长足进步。我们不能忽视这个问题。
“孤独症”这个词语并没有问题,但就像其他一些名词一样,本身没有问题的我们现在却都当贬义词用了,比如:老处女、流浪工人、残障等。一个人没结婚、因天生或受伤而行动不便,这些确实都构成了他们人生的一部分,但是却并不能完全代表这个人,除非他自己或者我们这样做。
有些人使用“孤独症”这个词时,也许确实是为了便于描述,而没有含任何狭隘的意识或先入为主的成见。但当你真正静下心来,你就会了解,转换你对这个词的概念会对这些孩子有很大的帮助。但是请你记住,它是一个过程,不一定取得即时的明显效果。它需要一定的时间和练习,甚至可能需要进行一些训练。因为原本的观念和经验已根深蒂固地存在了,无法在一夜之间就改变,它早已影响了我们对患有孤独症者的感觉和反应。你和其他人都需要一些时间和空间来完成这件事。
我自己几乎是立即就丢弃了用“孤独症患者”来形容我的儿子,而一个荒谬的网站www.hyperdictionary.com却让我这样做,在这个网站里,“孤独症”跟“不合格”被当成了同义词,里面还列出了155个“相关字词”,真是令人目瞪口呆。这些词语包括麻痹、紧张性神经分裂症、情感枯竭、贪婪、无情、自恋、自我陶醉、没有灵魂、没有感情、不可触碰的,等等。
这些词中没有一个适合用来形容我的儿子,我敢说它们也不适合用来形容你的孩子,所以我根据孩子从幼儿园到小学五年级那几年的经验,自己列了一份“相关字词”的清单:成功、参与、沉着、努力、自信、独特、善良、礼貌、负责和整洁。
孤独症本身并不可怕,虽然它的某些方面确实很可怕,某些日子也许比其他时候更可怕,但很长时间以后(真的要很久),你就会发现,你对于孤独症的观念,可能很大程度上会影响孩子最终的成就。你要有一种超强的见识:远见。不管你觉没觉得,我们每天都可以根据你选择的观点作出千百个决定,然而观点是可以改变的,改变一种不明智的观点,无疑是非常勇敢、有力、可行的行为。
无意识的观点一直都存在于我们的生活中。比如在你的生活里,是不是至少曾经说过一次,不要以貌取人?理论上,这是一句非常有智慧的话,但是其实,我们常常都通过第一印象来评判别人。
就以“胖子”这个词作为例子。对于胖子,我们最初的反应可能会是自动忽略他的“胖”,心里想:“哇!这个人真胖,他肯定像丘吉尔、帕瓦罗蒂、佛祖、贝比、鲁斯一样厉害!”或者认为“好个胖子”,然后就把一些无知的错误观念强加到他的身上,比如“这个人肯定没什么自制的能力”。近视的人,如果没有辅助器具(矫正视力的镜片)的帮助,就不能进行某些活动,比如开车、阅读、打网球、驾驶飞机或者潜水。幸好,遇到戴眼镜的人,一般的人并不会马上联想到这一点。至于其他的身体“缺陷”,是不是会限制人的成就,海伦?凯勒、发明盲人点字法的布莱尔、盲人歌手雷?查尔斯以及贝多芬肯定有很多要说的。
每个人都需要被接纳,孤独症的孩子更需如此。他们需要最友善的环境,在那样的环境中,他们的潜力才能充分发挥。我们应该感谢,现在,孤独症的谜团已经渐渐地解开。我们已知道,在课程上做些改进,感官和语言治疗,以及行为管理计划,这些工具都能够帮助孩子取得以前不敢奢望的成就。
给孤独症孩子贴上孤独症的标签,无视他还是个孩子,你和他的生活就会更加难过。因为他的所有缺点并不都是由孤独症导致的。孩子在成长的过程中必然会在平衡与失衡之间摆荡。大多数孩子都会在某些时候测试界限,在公共场合讲不雅的话、拗到极点、把玩具冲下马桶、不爱讲卫生,还有一不如意就大声哭闹。如果把这些状况都归于孤独症,不但是不正确的,而且还剥夺了你自己体验孩子完全正常的成长经验。

内容简介
《孤独症孩子希望你知道的十件事》在为所有的孤独症孩子表达心声,它以一个孤独症孩子的妈妈在实际经历中的所见、所闻、所感为基础,介绍了孤独症孩子不易被一般人所了解的内心世界,让读者对孤独症孩子的特质有一个最基本、最直接的了解,从而可以采用正确的方法和态度对待这些孩子。它用一种坦诚、真挚的述说唤起人们内心对孤独症孩子的爱和帮助。

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