与自闭症儿子同行3:为了工作,加油!.pdf

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书籍描述

编辑推荐
《与自闭症儿子同行3:为了工作,加油!》编辑推荐:四十年,一位母亲,用智慧开启自闭症儿子的心灵 四十年,一个儿子,用努力和自立回报母亲和社会。
明石洋子是一位年过六旬的母亲,在近四十年的养育自闭症儿子的过程中,积累了大量经验和感悟。她在《与自闭症儿子同行》系列之三《为了工作,加油!》中描述了如何帮助有重度自闭症的彻之树立职业意识,如何克服重重困难,在升学与就业的道路上前行。明石一家,尤其是彻之本人,在日本社会对自闭症人士了解不多的大环境下,凭借坚定的信念和信心,积极努力,与各方沟通协商,终于实现成功就业的梦想。彻之的努力与认真得到了同事、领导的认可与肯定,也为其他自闭症成人就业树立了典范。
《与自闭症儿子同行3:为了工作,加油!》中文版出版之际正值彻之四十岁生日之时,愿此书带去中国读者对明石彻之的祝福,也愿此书能给更多的中国家庭带去希望。只要努力,自闭症孩子们一定会有美好的明天!

作者简介
作者:(日本)明石洋子 译者:洪波

明石洋子女士(Ms.AKASHI YOKO),1946年生于埼玉。因长子彻之患有自闭症,在抚育两个儿子的同时,长年为当地残障者福祉事业而奔波。目前,致力于设立和经营自闭症者作业所、自闭症者集体之家以及地域生活支援中心。为推广和实践与残障人士共生的理念,改善自闭症者的生存环境,明石女士满怀热忱,不遗余力地努力工作。明石女士现任社会福祉法人蓝天共生会副理事长、社会福祉法人全日本牵手育成会顾问、社团法人日本自闭症协会川崎市支部支部长,等等。书中的主角明石彻之目前是川崎市的公务人员,服务于养老院,是日本家喻户晓的自闭症人士。
洪波,1974年生,浙江临海人,毕业于吉林大学日语系。2006年爱子阿福出生,2008年阿福被诊断为自闭症,从此一家人开始走上特殊的人生道路。全家人与阿福不弃不离,在日常生活中一直贯彻“在生活中训练,在训练中生活”的理念,深信通过努力,阿福将来能够生活自理,乃至自立于社会。2010年初,次子小象像一只快乐的小精灵降生。译者平生行少藏多,酷爱历史和文学,闲时舞文弄墨,只资孤芳自赏;偶尔投稿,刊诸报端。代表作有《云鬟玉臂也堪师》(1995年被选入人教版高中语文课本)、《嘉村矶多的世界》(日文)、《夏目漱石的沪上行踪》(日文)等。2013年起,辞去工作,开始做全职爸爸。

目录
中文版序 001
原 序 此处有开启幸福之门的钥匙 001
前 言 001

第1章 初中以来的目标——“会劳动的成人” 001
相聚在“梓会” 001
初中进特殊班 004
组织学龄孩子活动 007
家长会宣传委员长的快乐经历 010
不再预先“铺路”,让他自己来 015
单独一日游 019
以“在地域社会自立”为目标 026
初次职场实习 029

第2章 在合作社与商店谋事 033
思考初中毕业后的出路 033
在“幸之会”合作社取经 035
创建“蓝天坊”合作社 040
蓝天坊——蔬菜商店 041
超越搬迁的危机 046
向着地域社会,离巢起飞 051
“职场适应援助员”之尝试 055
进太阳堂文具店打工 060
担心的事情还是发生了! 062
工作的方法——视觉提示法 070

第3章 青春之花,在高中里绽放 076
敲打高中之门 076
弟弟政嗣的一篇读后感 080
胆战心惊的升学考试 082
充实而快乐的高中生活 086
幸遇小岛吾朗老师 090
因为他的存在,全班群星闪耀 094
为什么酷爱数学? 098
整理成二次笔记,以便复习 106
满载青春记忆的川崎高中 108

第4章 挑战公务员考试! 112
要坐清扫车!要成公务员! 112
清扫局临时工的挑战 114
“不想与他共事,请他走人!” 119
下一步,在大师公园打工 123
为智障者开辟公务员录用之路 126
参加公务员考试 131
如梦如幻——一次通过! 137
携往冲绳论坛的最佳礼物 140

第5章 在清扫局和养老院 146
录用通知迟迟不来 146
分到清扫局堤根处理中心 151
在单位里的工作表现 157
学习工作的套路 161
对促进智障者公务员录用的期待 167
在特别护理养老院“多摩川之乡” 172
表演才能的极致——丑角 176
“心之无障碍化”的愿景 180

第6章 从地域社会与当事人出发,构筑地域
生活援助系统 184
在社区里创办集体之家 184
创办重度自闭症者的集体之家 190
重度障碍者住进集体之家更好 195
创建“蓝天之街支援中心” 200
可以托付一生的地方 206
地域社会托起真正的“地域福祉” 210

结束语 215
译后记 穷且益坚,不坠育儿之志 220
致 谢 225
作者简介 226
译者简介 226

序言
原序
此处有开启幸福之门的钥匙
——智慧、勇气、行动
直到2001年秋,我才听说明石女士与彻之先生其人其事。
当时,我应邀到内山登纪夫先生执教的大妻女子大学讲学,谈谈自己创作漫画《与光同行》的心得。内山先生告知:“上周的主讲人为明石女士。其公子彻之先生现在作为川崎市的公职人员,已参加工作。”
“真的?竟然当上了公务员!”我眼前一亮。其时,我正在为不知今后如何“培养”漫画中读小学低年级的光君而天天犯愁,没想到在现实生活中早已有现成的榜样人物——一位快乐地工作着的成人!我当场觉得自己像在黑夜中迷失方向的旅人突然发现东方破晓的一缕曙光,顿时信心百倍。
日后与明石女士本人渐有往还,其为人果然豁达、开朗、随和。想必读过《原汁原味的育儿》和《通往自立之路》的人们早有体会:她令人折服之处,何止脱俗的秉性,更在于其卓越的悟性与能力——她简直可以称为“育儿教人的天才”!
她勇敢地领着彻之君迈入地域社会,结识各行各业的人们。大家无不为其深沉的母爱、聪明的才智以及自实践磨砺而出的非凡的人格魅力所吸引,与之一道开展丰富多彩、扎根地域社会的各种活动。目前,此类活动更是今胜于昔,越办越火。
在本书中,著者详述了自己亲历挑战困难的不少情节——从初中入学到高中升学,从打零工到正式就业,从设立非营利社团法人到改制为社会福祉法人,等等。追随着叙事的起伏,一路读去,身为家长的读者们一定会意识到自己的不足,也一定会身临其境,与著者一道体验超越阻碍之后淋漓酣畅的快感,不时情不自禁地为之拍案叫好:“痛快!”
开卷如晤,我们依稀听到著者在和蔼地宽慰、勉励天下所有愁苦的妈妈们:“不要紧的。只要直面自己的孩子,贴近他的心灵,好好抚育,就肯定会开启幸福之门的。”
今后,小彻母子的故事又将如何延续呢?让我们继续关注吧。
最后,我希望行政部门有所作为,追上明石女士梦想的脚步,一起为早日实现融合共生的社会而努力。
明石女士正欲穷其一生,为构筑“在地域社会生活的支援系统”而殚精竭虑。我反躬自问:自己又能做些什么呢?
户部敬子
系列漫画《与光同行》作者

后记
译后记 穷且益坚,不坠育儿之志
2008年初冬的黄昏,斜阳碎风中,我正赶往儿子的“修道之地”上海青聪泉儿童智能训练中心,去听日本自闭症专家青山春美老师的讲座。途中,一片小巧的梧桐落叶在眼前盘旋翩跹良久之后,轻轻地停留在我的肩上。它的形状多么像福儿的小手呀。我从怀里掏出软笔,在叶面上题了“忧惧之年”四字。
是年,家国都在经历着一场天塌地陷的地震。福儿不到三岁,已被数家医院诊断为自闭症。为父之痛,莫过于此。一周之内,我的体重骤减十斤,感觉自己犹如一头垂垂老矣的骆驼,踟蹰荒漠,背上再压一根稻草就会轰然垮下,对整个世界,感到幻灭。
青山老师在讲座中向大家着重推介了明石洋子女士的育儿理念,说在四十余年的特教生涯中,明石女士是其遇到的最可敬佩的家长——她把智商不到40的重度自闭症儿子彻之培育成自食其力的地方公职人员,使其在生活中能够自理,在社会上能够自立,演绎了一个超乎人们想象的传奇。会后,老师赠送一批图书给青聪泉,其中就有明石女士的“与自闭症儿子同行”系列的三本著作。我庆幸自己在大学时期读的正好是日语专业,平日碌碌无为,何曾想到在关键时刻能为儿子换得几本育儿书?近水楼台,先睹为快。我如狼似虎地把原著来回“啃过”三遍,直呼相见恨晚。这套著述,既令居庙堂之高的专家们语焉不详的高头讲章相形见绌,也迥异于处江湖之远的庸医们影影绰绰的指点,叙事坦荡如砥,说理深入浅出,见解慧眼独具,方法切实可行,对当下身陷困厄的中国自闭症家庭而言,是不可多得的奇书。研读之际,我屡屡有醍醐灌顶的顿悟,也时时有击节叫好的冲动。
“奇文共欣赏,疑义相与析”,我先翻译出卷二《通往自立之路》,供家长内部传阅。后由尚瑶女士将译本推荐到以编辑自闭症相关书籍而闻名的华夏出版社刘娲小姐手中。刘小姐即着手向日方购买版权。今年三月,明石女士来沪讲座,刘小姐亲赴现场,与明石女士表达出版意愿。刘小姐的诚意令明石女士感动,使之返日后立即斡旋,不日奏效。于是,我鼓起余勇,在工作与育儿之间,挤出时间的碎片,拖拖拉拉地继续翻译卷一《原汁原味的育儿》和卷三《为了工作,加油》。
在三卷育儿经中,穿插着不少译者的按语和注解,尤其以第二卷居多。第二卷是最先着手翻译的,原先没想到会出版,所以在译文中加注也无伤大雅。译事艰苦,犹如爬山,这些译者注就像途中歇脚的亭子,可以在此凭栏伫望一下。第一卷与第三卷是以出版为前提开始翻译的,是故译文严谨有余而清通不足,注解陡减,非到万不得已决不加注。盖因在第二卷的“山中”搭建的亭台楼榭过多(有些还有违章建筑的嫌疑)以致有碍对自然景色的观瞻,故而自行收敛也。
正如入戏最深的必是读透剧本的演员,对原著感悟最深的多是译者本人。我从这套育儿经当中获益良多,荦荦大者有五个方面。
其一,培养孩子的心志重于一切。我们许多家长往往脱离实际,拼命给自闭症儿女搞应试教育,偏重桌面练习;稍高一层次的家长会去兼顾生活技能、社会规则的培养。孰知育儿之最高境界,更在于培养孩子的主见。在奴役残障青年的非人事件频频曝光的今天,我可不愿把儿子的干活技能训练得炉火纯青却供那些居心叵测之徒使唤。为此,我们要贴近孩子的心声,呵护他们自尊与主见之脆弱的萌芽,因为这是其将来有尊严地活在人世间的思想基石。
其二,扎根地域社会,迈向融合共生。随着孩子的长大而与正常社会渐行渐远,这不利于其个体的成长。就像任何花草不可脱离空气、水分和土壤一样,我们的孩子一旦脱离社会之土壤和地气,就会逐渐枯萎。为此,我们作为家长要辛勤地为自己的孩子耕耘地域社会。鉴于社会之障碍要远远大于孩子本身之障碍的现实,我们家长在地域社会的修为很大程度上决定了孩子能在融合共生的道路上迈出多远。
其三,在地域社会理解、接纳孩子之前,身为家长的我们得先理解、接纳孩子,了解孩子的局限和潜力,善于欣赏其与生俱来的“缺陷之美”。在断臂维纳斯塑像和釉面开片的哥窑瓷器刚刚面世之时,人们并不看好,此后“瑕疵”却被世人充分挖掘,推至审美最高层次,遂以其天然的缺陷美在艺术史上独树一帜,获得社会认可。换个积极的角度来欣赏自己的孩子,既尊重了孩子的特殊性,又调整了自己的心态。
其四,培育孩子劳动的理念及正确的金钱观。马克思认为,劳动使人与动物从根本上产生了分野。劳动是我们孩子“部分谋生”和“有意义地消遣人生”的手段,而劳动所得——金钱则是其赖以生存生活的物质基础。我希望孩子将来不要仅仅停留于温饱的层面,还要像彻之一样,独自骑车外出旅行,享受精神生活的愉悦。
其五,自闭症家庭的齐心协力极其重要。任何体制和福祉事业都有其固有的惰性,需要人们群策群力、花时间花精力去推动。令人称羡的国外之自闭症福祉现状并非一蹴而就,不是经济发展至一定程度的必然归宿,而是其家长们一起奔走呼号,持续推动舆论,进而影响决策层的结果。倘若都在各自为战、独善其身或逡巡观望,馅饼怎么会从天上掉下来?干预自闭症是一场在我们有生之年看不到终点的马拉松赛,伴跑者(家长)不在了,选手(孩子)怎么办?人生又如一趟驶向远方的列车,我们中途下车了,尚留车上的孩子怎么办?孩子之于我,如影随形,可形不见了,影子怎么办?针对这个终极问题,卷三《为了工作,加油》给予了负责任的解答。
翻译工作时断时续,竟然拖宕了两年半之久。其间阿福学会主动喊我“爸爸”,并伴有亲昵行为。第一次听到的时候,我不禁潸然泪下。去年小年夜,次子象儿像一个快乐的小精灵降临我家,使再做人父的我一改往日沉郁的性格,成天幽默得像山田洋次笔下的寅次郎。
遥想自己当年像阿福这样大的时候,身处世家子弟末世的祖父仍不忘对我耳提面命,教我背诵“穷且益坚,不坠青云之志”。殷殷情形,宛在眼前。如今祖父早已驾鹤西去,我的青云之路也缈若云烟,但育儿之志,却未尝须臾坠落。我要做一根蜡烛,燃烧自己的两端,分别为两个儿子照亮前路。蔡笑晚先生把整个人生的事功放在四个子女身上,培育了满门精英,并撰写了自传《我的事业是父亲》。我的事业也是父亲,但要求不高,只希望两个儿子将来能够有尊严有意义地活在世上,不管他是慢吞吞的蜗牛,还是飞驰的骏马。
行文至此,背后突然传来了妻子的惊呼:“小象的第三泡尿尿在你的明版书上了!”不知从什么时候起,象儿养成了在书房里撒尿的陋习,一天三泡,不多不少。妻子也成心纵容,无非想挤兑我的万卷藏书,好给儿子们腾出一个游戏房间:“谁让你姓洪,‘洪’字分解开来,念成‘一共三泡’。”
从颟顸江南到负笈关外,从问道津门到成家沪上,我的肉身和灵魂在一路流浪,成堆的书籍一直随伴在旁。好不容易安顿下来,我心爱的藏书却被遣回故乡,回到我生命的原点。
一边哼着李叔同的《送别》,一边整理故纸堆,一片似曾相识的梧桐叶子滑落跟前——叶子正面的字迹略显漫漶,我在背面题字“希望之年”。
洪波
2011年8月22日
写于上海虹桥新城

文摘
最近。应山梨县福址中心之邀,我乘坐暌违多年的中央本线特快列车“梓号”,去甲府市演讲。当列车即将从新宿站出发之时,蓦然听到站台广播:“梓3号,8时准点发车”,不觉为之一怔。思念如心底汹涌的潜流,澎湃而来,瞬间把我裹挟到三十年前。
1975年,2岁10个月的彻之被诊断为“有障碍”。在当时的川崎,针对发育障碍儿童的疗育条件远未完善,而家长们不甘心坐等,于是自发聚在一起,自主运营“地域训练会”。我家所在的幸区,也有个“幸地域训练会”。背上婴儿政嗣,牵着彻之的手,我积极地参加那里的活动。
听说,把孩子放进普通儿童的群体里是治疗自闭症的最佳方法,我也想把彻之放进幼儿园,可附近七家幼儿园没有一家肯接受他。剩下唯一的一条路就是送他进公立保育园了。我与地域训练会的母亲们一起奔走呼吁,终于在彻之4岁4个月的时候,人园成功。
入园之日,也是彻之从地域训练会退出之时。入会以来,我与其他家长休戚与共,亦师亦友,共同学习在地域社会生活的重要性。骤然离开,真有点依依不舍。我希望今后能够继续与这些志同道合的家长互勉互助,于是倡议成立类似同窗会的组织,以便定期聚会。
会名定为“梓会”。当时,兄弟歌手组合“猎人”所唱的《梓2号列车》风靡坊间,我也百唱不厌,时不时哼着“乘坐8点整发车的梓2号,驶上新的旅途……"。这首歌与我当时的想法和心境十分契合——我们要与所谓“特殊儿童要在特殊场所训练,要在特殊场所生活”的传统思维告别,要踏上“在地域社会培养我们的孩子”的新旅途。取名“梓会”,也可以看做“要摆脱旧思维的羁绊,重新出发”的宣言吧。
此后,在彻之读小学二年级的时候,我们迁居九州佐贺,在那里度过五年时光,直至其小学毕业。
1985年(昭和60年)3月,重返川崎,发现原先尚在蓝图的南加濑少儿文化中心已经建成,蔚为可观;幸地域训练会迁至朝南向阳的一楼,办得有声有色。我以积极的心态重返当地的社会活动,再次担任梓会的会长。
梓会每月定期召开一次例会,探讨解决大家在日常生活中碰到的难题,研究创办特殊家庭在地域社会生活中所需要的帮扶项目。比如,每周对外开放三次,以供孩子们放学后集体活动;临时帮忙照看孩子,以便家长腾出手来去办急事;召集大家讨论孩子初中毕业以后的出路;加强与幸地域训练会的合作交流,共同举办学习交流会、圣诞晚会等活动。
我们在“川崎日葵家长会”(川崎市各地训练会的总会)的主办下,在1985年连续四次召开题为“残障儿童疗育机构的建设与在地域社会的培育方法”的市民讲座,邀请保健所、保育园、疗育咨询中心的诸位老师
以及佐佐木正美先生到场讲演。
在第一次市民讲座上,三名家长登台讲演了自己的育儿心得,其中的我则根据在佐贺的经验,着重介绍在育儿的过程中,自己是如何与当地社会及学校打交道的。讲完之后,听众问如连矢,内容涉及如何对应任课老师、同学家长,如何解决受欺负的问题,如何摆正同胞兄弟的关系,如何让爸爸也参与到育儿中来,等等。我皆不厌其烦,一一详细解答(在第一卷《原汁原味的育儿》与第二卷《通往自立之路》中已有详述)。
这次讲座也可以算是我在川崎重新亮相的舞台吧。幸地域训练会的专职阿姨虽已阔别五年,但仍记得当年的情景,对年轻的妈妈们回忆道:“我最了解当时小彻他们母子了,由于当初他们得不到地域社会的理解和支持,经常哭哭啼啼的。”我再次感到,正是扎根于地域社会的育儿实践,促进了我作为母亲的成长。
我确实为世间的蛮不讲理愤怒过,哭泣过,但拥有相同遭遇的伙伴们一次又一次地帮我抚平心灵的伤口。大家同病相怜,惺惺相惜,相互信赖,相互接纳,这种温馨的人际关系,使我有了调整心境的空间,重新鼓起直面困难的勇气。对我来说,地域训练会和梓会正是信心与勇气的“加油站”。【看来,可供互吐衷肠的场所和可以互吐衷肠的朋友真可谓人生的至宝啊!】
初中进特殊班一回川崎,就要面对彻之升初中的问题。为了摸清川崎初中的实际情况,我曾特地从佐贺赶过来考察一番。最初,我去了丈夫单位宿舍所属学区的初中,但事不凑巧,该校前一天刚刚发生一起学生殴打老师的暴力事件,甚至惊动了警察。校方面露难色,当场拒绝:“您看,现在都闹成这样了,怎么能考虑让有障碍的学生人学呢?”
在川崎勾留三日期间,我还走访了其他三所学校,包括普通初中的普通班、特殊班以及辅读学校。最初希望能让彻之读上普通班,但还是觉得勉为其难,“瓶颈”似乎是因为彻之没怎么跟当地的孩子们一起度过小学时期。结果大失所望,黯然返回佐贺。
翌年三月,一迁回川崎,就径自去找教育委员会。可是,以前为彻之升小学而发动的“普通班入学请愿运动”的成果只能局限于小学入学,而难以影响至初中阶段,没有任何可容交涉的余地。于是,我们决定退而求其次,让彻之去读邻近学区的普通初中特殊班。那是上次考察过的其中一所学校,校方人员通情达理,耐心地倾听了我们的情况。
入学在即,我和彻之翻来覆去地练习立领学生制服的纽扣扣法、鞋带的系法。对临近的入学典礼,我喜忧参半。P1-4

内容简介
《与自闭症儿子同行3:为了工作,加油!》是“与自闭症儿子同行”系列的最后一本。明石洋子女士在近四十年的养育自闭症儿子的过程中,积累了大量的经验和育儿的感悟。作者在《与自闭症儿子同行3:为了工作,加油!》中延续了前两本书中的风格,以生动、朴实的介绍,描述了明石彻之在初中毕业后如何积极备战中考,明石一家如何努力,克服重重困难,终于敲开高中的大门,令明石彻之有机会在夜校接受高中教育;书中还介绍了彻之如何边学习边实习,为毕业后的独立就业时刻做好准备。明石一家心怀坚定的信念,彻之本人也非常努力,终于得以成功通过川崎市公务人员的考试,成为一名公务人员。明石彻之目前服务于顺崎市的一家养老院,是日本家喻户晓的自闭症人士。

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