自闭症专家妈妈的育儿经:蜗牛牵我去散步.pdf

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书籍描述

编辑推荐
《自闭症专家妈妈的育儿经:蜗牛牵我去散步》由上海交大医学院附属精神卫生中心主任杜亚松、华东师范大学自闭症研究中心主任医师杨广学、南开大学行为医学中心主任王崇颖、《爸爸爱喜禾》作者蔡春猪联袂诚意推荐。
每一个孩子来到这个世界上时,带给父母的都是兴奋、激动与快乐。在孩子一天一天成长的过程之中,我们慢慢发现,他为什么总是和别的孩子不一样?没有目光的对视、对声音没有反应,似乎总是沉溺于自己的神秘世界里,又似乎对父母没有太多的依恋。在怀疑、犹豫与纠结之中,父母们彷徨而迷茫。在奔波于各家医院、各个康复机构的过程中;在等待蜗牛缓慢前行的过程中,父母们曾经是那样的苦恼,那样的急躁不安……一次又一次,我们的身体和心灵得到了极大的磨炼。然而,当我们能够从苦难与折磨中站起来,当我们能够伸出双手,真正去拥抱这个孩子时;当孩子在别人面前出现行为问题,我们能不在乎别人异样的眼光,勇敢地告诉别人“我的孩子是自闭儿”时,于是,我们的内心变得强大了。为了能给更多在黑暗中摸索的人以帮助,给孩子们以机会和希望,作者陈婕将自己做自闭儿妈妈和办机构以来的一些理论和成功经验总结开来,浓缩成《自闭症专家妈妈的育儿经:蜗牛牵我去散步》。

名人推荐
陈婕女士根据自己的切身经历和实践反思,讲述了抚养、教育自闭儿的心路历程,真实感人。我相信,自闭儿家长和专业工作者不仅可以从本书得到丰富的信息,还可以得到心灵的启示。热诚地向大家推荐这本好书。
——华东师范大学特殊教育系博导、教授,自闭症研究中心主任 杨广学
看了《蜗牛牵我去散步》后,我非常感动和震惊。感动的是,她作为一个自闭症儿童的母亲、家长,对广大的自闭症患儿家长说出自己的亲身体会和感受,避免孩子在接受教育和训练中走弯路;震惊的是,她在帮助自己孩子走出困境的过程中的观点、做法,尤其是对其他家长的建议是那么真实、真情和专业。
——上海交通大学医学院附属精神卫生中心主任医师、教授、博导 杜亚松
《蜗牛牵我去散步》为我们讲述了一个激扬着光明与进步的故事。她用丰富的经历与科学的探索证明养育自闭儿并没有想象中那样绝望,恰恰相反,如果您是有心人,这个过程就会充满令人激赏的希望与温暖。通过阅读这本书,家长们一定能更好地了解孩子,并对孩子的个性化训练有更科学的把握与更全面的认识,为自闭儿的成长摆正方向、铺平道路。
——南开大学行为医学中心主任、医学院副教授 王崇颖
同样是母亲如何培养教育孩子,这本书实在没什么噱头,因为,这位母亲没能把儿子送进北大、清华、哈佛,也许,她儿子能顺利从小学毕业就已经不错了。不是每个人都能抓到一把好牌的,但我们可以尽量把手上的牌打好。我尊敬这位母亲,敬佩她为儿子所做的一切。
——《爸爸爱喜禾》作者 蔡春猪

作者简介
陈婕,一个自闭症孩子的妈妈,同时也是自闭症教育康复领域的专家和社会活动家。上海奇翔儿童发展研究中心创始人。8年来,中心为2000多名自闭症等发育障碍儿童进行学习能力的咨询评估,为1000多名儿童进行提升学习能力的训练,70%的儿童进入了普通教育体系学习。学术论文《重点关注提升家长意识 意在整合挖掘家长资源》发表在2009年6月《孤独症》杂志创刊号上。
曾被上海电视台《七分之一》、东方卫视《人在东方》、香港凤凰卫视《鲁豫有约》、《时尚健康》杂志等多家媒体报道。被评为2009-2010年上海市“三八红旗手”,2012年获选美国舍恩菲尔德基金会易社国际学者。经由英国大使馆文化教育处推荐,为自闭症儿童提供免费绘画课程的“慢飞天使的指痕”项目获得腾讯BC微爱奖。

目录
推荐序一
推荐序二
引子
第1章 最初的困惑
第1节 艰难的诊断
第2节 干预莫迟疑

第2章 自闭儿教育的希望
第1节 自闭症孩子,首先是孩子
第2节 遵循孩子成长的节拍
第3节 在普通与特殊之间寻找自闭儿的成长轨迹

第3章 孩子,你慢慢来
第1节 掌握自闭儿的律动
第2节 教会孩子“仿说”

第4章 自闭儿也有不同类型
第1节 “用”眼睛多的自闭儿
第2节 耳朵总是比眼睛强的孩子

第5章 视知觉提升很重要
第1节 视知觉能力对于自闭儿的作用
第2节 提升视觉功能有方法

第6章 让人苦恼的行为问题
第1节 行为问题有几多
第2节 把行为问题扼杀在摇篮中

第7章 社交、社交、社交
第1节 让孩子学会玩
第2节 主动语言是什么

第8章 要去上学了
第1节 上学前的准备
第2节 我一样可以学得好

第9章 必须躲开的教育误区
第1节 没有什么特效药
第2节 妈妈、爸爸,请扮演好你的角色

第10章 自闭儿真正的渴望
后记

序言
推荐序一
2012年10月,我在美国参加第59届AACAP(美国儿童和青少年精神病学会)会议期间,收到了本书作者陈婕女士发来的邮件,邀请我为她的书《蜗牛牵我去散步——自闭症专家妈妈的育儿经》写个序言,我欣然接受该任务。
看了书稿后,我非常感动和震惊。感动的是,她作为一个自闭症儿童的母亲、家长,能够在照顾孩子、经营训练机构的同时,把自己的视角从患儿家长和训练机构经营者身上抽出来,对广大的自闭症患儿家长说出自己的亲身体会和感受,避免孩子在接受教育和训练中走弯路。震惊的是,她在帮助自己孩子走出困境的过程中的观点、做法,尤其是对其他家长的建议是那么真实、真情和专业。
自闭症或自闭症谱系障碍(ASD)自1943年首次被利奥•坎纳(Leo Kanner)报道以后,尤其是近10年来,研究结果显示患病率逐年增加已经成为不争的事实。
罹患ASD的孩子和他们的家庭饱受疾病带来的歧视、经济压力、干预手段、入托入学就业等之苦。家长们面对孩子的疾病,会经历茫然、困惑、否认、情绪低落、接受和面对现实、积极应对等心路历程。早期,他们为了帮助孩子,四处求医问药,期望不同医生对孩子的疾病进行诊断后,能够否定曾经给出的自己不能接受的诊断,茫然、困惑、否认、情绪低落伴随着他们生活的日日夜夜。在经历痛苦的挣扎以后,家长们才会认识到自闭症的本质和患病孩子的真正需求,这个时候,他们才能够接受和面对现实,积极应对困难,寻找一切资源去帮助孩子。
从2008年开始,每年的4月2日被定为“世界自闭症日”,这对推进专业的医疗与康复机构、研究人员、家长及社会各界认识自闭症起到了积极作用。不同领域对自闭症的研究、康复和干预越来越受到重视,在全国范围内,从政府出台的政策到具体帮助孩子的机构越来越多,种种迹象凸显出对自闭症儿童的重视在不断加强,给自闭症儿童发放康复津贴、设立自闭症研究基金、增加特殊教师的培养量、医疗资源和教育资源密切结合等措施,则是具体体现。
所以,对于自闭症儿童的家长,我想说的与陈婕女士在书中所写的非常一致。我很赞同陈婕女士给家长们写的一句话,“孩子自闭了,父母不能自闭,我们是孩子和外界沟通的桥梁”,家长更应该积极地和专业人员一起理解和帮助孩子。从理论上讲,个别化教育方案(IEP)、应用行为分析法(ABA)、结构化教学、地板时光等训练方法层出不穷,对于自闭症孩子来说确实有效,但家长对待孩子的态度和做法则是重中之重。我相信,只有家长和专业人员、专业机构密切配合才能真正帮助孩子,孩子才会有希望。
可喜的是,据我所知,上海市政府从2012年开始实施的针对残疾儿童(包括自闭症儿童)的医教结合康复计划,已经初步解决了他们的入学等问题。当然,面对自闭症儿童,我们、家长、政府及社会各界都有诸多困难要解决,有诸多事情要去做。
作为一位从业近30年的儿童精神科医生,我认为,本书不仅仅适合自闭症儿童的家长阅读,还适合与自闭症有关的专业人员例如医生、医学生、特殊教育领域的教师和学生、医学和教育管理部门的人员去阅读。阅读后,您一定会有一份别样的感受。
是为序。
上海交通大学医学院附属精神卫生中心主任医师、教授、博士生导师 杜亚松
推荐序二
我和陈婕女士第一次接触是在2012年年初,我国农历新年的前几天。那时,我负责帮助舍恩菲尔德(Schoenfeld)基金会的易社计划电话面试一些社会企业的创办者,陈婕便是其中一位。
我现在还清晰地记得我们的谈话,陈婕很坦诚地介绍了自己是一位自闭症患儿的母亲,也是出于对儿子深深的爱,她义无反顾地投身到特殊需要儿童的发展教育工作中。如今,她儿子在上海一所普通学校读书,健康快乐地成长。
后来,陈婕去美国参加社会企业的系统培训,和来自不同领域的社会企业家们一同学习、交流。在这期间,我们一起交流、学习了一周,探讨如何更好地服务这一群体,帮助他们应对未来独自生活的挑战,以及如何建立非营利民办机构的可持续发展模式。陈婕甜美的微笑、她的爽朗、认真、责任感,以及成熟的职业观给我留下了深刻印象。
收到陈婕发来的书稿,我一口气读完,后来又细细品味。也许是出于职业习惯,看到这样一本由家长撰写的书,我心情总是有些沉重,因为我知道她们陪伴孩子成长需要付出比其他家长多很多倍的努力。但是,这次却不同。陈婕向我们描绘出一幅充满甜美与希望的自闭儿育儿画面。她用丰富的经历与科学的探索证明养育自闭儿并没有想象中那样绝望,恰恰相反,如果您是有心人,这个过程就会充满令人激赏的希望与温暖。
《蜗牛牵我去散步——自闭症专家妈妈的育儿经》为我们讲述了这样一个激扬着光明与进步的故事——散步是一件舒心惬意的事情,而被慢吞吞的蜗牛牵引着会是怎样一番令人浮想联翩的情形。在书中,陈婕女士简明扼要地讲述了自己多年的育儿经历与机构教学体验,科学准确地阐述了自闭儿以及所有孩子的共性与个性,深入浅出地讲解了许多卓有成效的自闭症教育干预和培训方法及理论,重点剖析了家长在养育孩子中的疑问与误区,别具启发性地点出对待不同类型自闭儿行为的应对策略;同时穿插大量亲身经历,将抽象的培训方法化为一个个鲜活的例子,显得温情毕现、生动活泼、妙趣横生,可读性极强,是广大家长了解自闭儿并制定出个性化养育策略不可多得的操作指南。
我们应该感谢陈婕女士,她是一位专家妈妈,帮助自己的孩子在普通学校健康快乐地读书、生活、成长,并积极分享自己丰富的育儿经历;作为一名自闭儿老师,为父母们如何甄别机构提供了宝贵意见与独特视角;作为机构的创办人,她也总结了自闭儿进行特殊教育的一些经验。我们相信,通过阅读这本书,家长们一定能更好地了解孩子,并对孩子的个性化训练有更科学的把握与更全面的认识,为自闭儿的成长摆正方向、铺平道路。
南开大学行为医学中心主任、医学院副教授、自闭症关爱行动发起人、“五月铃兰”孤独症志愿服务团队创始人 王崇颖
引子
上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。
我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。
我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”
我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬……
真奇怪,为什么上帝要我牵一只蜗牛去散步?
“上帝啊!为什么?”天上一片安静。
“唉!也许上帝去抓蜗牛了!”
好吧!松手吧!
反正上帝都不管了,我还管什么?
任蜗牛往前爬,我在后面生闷气。
咦?我闻到花香,原来这边有个花园。
我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。
慢着!我听到鸟声,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。
咦?以前怎么没有这些体会?
我忽然想起来,莫非是我弄错了!
原来上帝是叫蜗牛牵我去散步。
——台湾大学生物环境系统工程学系教授张文亮博士
初冬的阳光就这样懒懒地洒在我的身上!我坐在会所的游泳池边上,享受着这一刻的闲暇。
一个矫健的身影在泳池里来来回回,偶尔还会探出一个笑脸,叫一声“妈妈”。我望着他,心里温暖而幸福。
这一切似乎是那样的平常,让人很难想象十年前,医生曾经告诉我,这是一个连生活自理都成问题的孩子!我的小蜗牛,虽然他仍然慢慢吞吞按着自己的节奏成长,但我们已经可以看到他的变化、他的腾飞!
直到最近,我才渐渐感悟到:并不是我们改变了孩子,而是孩子改变了我们。在奔波于各家医院、各个康复机构的过程中,在等待蜗牛缓慢前行的过程中,我们曾经是那样地苦恼,那样地急躁不安……一次又一次,我们的身体和心灵得到了极大的磨炼。然而,当我们能够从苦难与折磨中站起来,当我们能够伸出双手,真正去拥抱这个孩子时;当孩子在别人面前出现行为问题,我们能不在乎别人异样的眼光,勇敢地告诉别人“我的孩子是自闭儿”时,我们的内心变得强大了。
置之死地而后生。我要感谢我的孩子!因为我的孩子有自闭症,所以我才可以发挥我所有的聪明才智去帮助他;正因为我的孩子有自闭症,所以我才会有更多的怜悯与善良,用所有的力量去帮助和他一样的孩子;也正因为我有这样一个自闭症的孩子,在遭受了所有的冷眼与不解之后,我才对一切都充满感激之心,对拥有的一切满怀感恩。“自闭”虽然不治,但是爱孩子的心,让我拥有了极大的能量。
一路走来,似乎每一个像我这样的妈妈,都在探索如何去帮助她患自闭症的孩子。也许有人会认为我是成功的,也常常会有三五个家长坐在我办公室里,迫切地询问我孩子的成长历程,也希望如此复制,有的甚至会用自己孩子的状况来比对我孩子当年的状况。但从教育的角度而言,似乎所有的成功和成长都是不能复制的。或许这也适用在自闭儿身上,虽然那些妈妈、家长们津津乐道于此,但孩子是不一样的,而且每一个家庭的环境、外部条件也是不同的。我不能仅用自己孩子的例子来告诉那些妈妈们,哪些是合适的,哪些是不正确的。
两三年前,一些心理学界、相关教育界甚至做生意的朋友,常常会建议我:做了这么多年的特殊教育,又教了那么多的孩子,这些经验应该总结一下,也给别的妈妈一些启发。我却总是犹豫着,没有动笔,总觉得还要再等一等,也许我需要积累更多的经验,并用更专业的知识去解释,毕竟孩子对于每一个家庭都是100%的,作为一个专业人士,必须要用谨慎的态度对待自己的每一句话。所以,我更愿意踏踏实实地教好每一个孩子,在他们的身上去验证成功,继而看到每一个家庭的希望与未来。
当越来越多的家庭带着孩子找到我希望寻求帮助,可因为中心容纳程度有限,不得不让孩子们等待名额的时候;当外地来的孩子因为地域原因,短期训练以后不得不回到原住地的时候;当家长们离开中心后不知道怎样在家中继续教育自己孩子的时候……我想,也许我有必要来写一些什么,以便最大程度地帮助这些人,毕竟孩子是等不起的!于是便有了以下这些文字。不管怎样,这些都是我做自闭儿妈妈和办机构以来的一些理论和经验总结,希望能给更多在黑暗中摸索的人以帮助,给孩子们以机会和希望!

后记
八月正是炎炎夏日,我很有幸去旁听了华东师范大学特教学院杨广学教授的博士生课程,内容正好和自闭症相关。
杨教授向我提出了一个非常严峻的问题:“你现在有一个误区,对于孩子的青春期,你有没有考虑过呢?”这让我心头一震!随着齐齐的慢慢成长,不仅是青春期,之后孩子的职业训练、就业,以及那些无法就业孩子的养护,等等,都是我近年来比较关心的问题。
自闭症真的是一个社会问题,不仅涉及医学、心理学、教育学,还包括基因研究、社会伦理、家庭关系、社会福利等。在自闭症发病率日渐增高的今天,各种问题也越来越明显。
自闭儿身处的外部环境对他们来说非常重要。虽然他们和别人不一样,但有一点,他们和我们一样是“人”:他们一样要有“人”的尊严,也需要和我们一样享受生活、享受受教育的权利。但就目前的情况来看,要实现这些似乎非常艰难。从最初对于自闭儿的早期筛查、康复训练开始,到之后的特殊教育、入园、入学,以及未来的职业培训、就业安置、生活养护等,我们都才刚刚起步。而发达国家已经在这条路上探索了多年,并且建立了全面的保障系统。同时,国内社会大众对于自闭症的认识,仍然处于懵懂、一知半解,甚至是误解的状态。
所以,这条道路仍然很艰难,也很漫长……希望我的愚见能给开始在这条道路上摸索的家长以希望和帮助。
我只是一位母亲和一位特殊教育的实践者,虽然有着较为丰富的操作经验和心灵感悟,但是在理论方面仍然有所欠缺。如书中某些方面出现错误,敬请读者谅解,同时也欢迎各位专家老师批评指正。
在此,特别感谢刘弘白博士,他的教育理念给了我很大启发,对齐齐的成长非常有帮助。同时也要感谢我的同事孙湧老师,在我写作期间替我承担了大量的工作,以及我的家人在我工作和生活上给予的协助。
其实,我最想感谢的是我的孩子,可爱的齐齐,若没有他,我怎么会具备这样的智慧和力量与自闭症作战?

文摘
自闭儿既不是聋子,也不是哑巴,他们中的绝大多数人都是能够学会发音、开口说话的。就像当年,虽然我对自闭儿的世界是那样无知,但总有一个信念支撑我坚持下去——他一定会讲话的。
大部分自闭儿如同齐齐一样,是因为早期没有语言而引起父母或老师重视的。当这些孩子来中心上课的时候,父母对他们最初的意愿一定是让他们尽快开口说话。
如何让自闭儿开口说话吗?对于这个问题,我不从自闭儿的大脑在语言功能上存在的缺陷去思考,我考虑更多的是正常儿童小时候是怎样学习语言的。
最初呈现在我们眼前的通常是这样一幅画面:孩子躺在婴儿床上,大人手里拿着颜色鲜艳且能发出声响的玩具,对着孩子不停地呼唤“宝宝、宝宝”,当孩子的眼睛朝向大人时,大人往往会示范一个很夸张的嘴型“妈—妈”。婴儿床上的孩子也许只是望着大人笑一笑,也许只不过看了一眼便转向别处去了,可大人们并不气馁,仍然笑嘻嘻地朝着孩子,继续示范“妈—妈”。这样一遍又一遍,直到某一天,孩子开始张开小嘴,无声地模拟口型“妈—妈”。大人便会欣喜若狂,“看看,他开始跟着我说话了哦。”
婴儿最初对语言的学习源于听的刺激,听是说的基础。这里的“说”,并不包括理解,只限于语言符号。要学习说话,必须听得足够多,才能说出来。
在成长的过程中,婴儿会咿咿呀呀地发出一些声音,在成人不断地刺激下,这些声音可以和某些事物产生联系的时候,婴儿就会开口说出第一个单词。也许是“妈妈”,也许是“爸爸”,还有可能是“婆婆”或“阿姨”。婴儿听到频率最多的音,通常是他开口仿说的第一个字。
自闭儿学习语言的过程同样如此。我们不能因为自闭儿不与人交流,就剥夺他们学习的机会,虽然他们有的已经三四岁甚至更大。在我看来,他们就像是一个还在牙牙学语的婴儿。
每次讲到这,就会有家长问我,是不是要对孩子不停地进行语言刺激。也有家长向我抱怨,自己每天都对孩子说个不停,可孩子就是不跟说,即便自己说得喉咙痛、嗓子哑也没用。
之所以会这样,原因有二:一是限于孩子本身的特质,自闭儿用眼睛看的时间比较多,喜欢东张西望。他们会比较多地寻找视觉上的感受,而忽略了对于“听语”,即耳朵功能的使用。不过他们的视知觉功能并没有变强大,只是以一种幼稚的方式,单纯使用眼睛来寻求感官的刺激。二是在对孩子进行语言刺激时,许多家长都很容易进入一个误区:看到花说花,看到树说树,没有固定某一个单音或叠字。自闭儿通常很难记下那么多的音,所以虽然家长说了很多,但基本上没什么作用。
因此,我们在教自闭儿发音的时候,可以先选择孩子们常常无意识发得最多的那个单音来突破,如ma或ba。当孩子在无意识发音的时候,老师便会跟着孩子去发音,并故意在孩子面前做夸张的口型。有时孩子注意到老师在和他发同样的音,就会停下来,转而模仿老师的发音。
另一种做法是利用孩子喜欢的东西做强化,在情境之中,让孩子跟说“好”或“要”。当然在孩子还不能说的时候,老师并不急于他能跟说,而是在边上不停地说“好、好、好”或“要、要、要”,在这样的过程之中,强化孩子听这个字音。
除了听的刺激,另一个很重要的准备工作是发音器官要互相配合。很多自闭儿都存在口腔敏感的问题,有的脸部肌肉比较松,有的舌头不是很灵活。我也看到过有的孩子气息发不出来,虽然会说话,但声音都是从喉咙里出来,所以说话的时候很累,而且还不清晰。
遇到这种情况,很多家长会带孩子去做一些口腔按摩或口部肌肉练习,如吹泡泡、吹纸片、吹喇叭等。这样做当然是可以的,但在真正解决自闭儿发音的问题上,有时可能会事倍功半。
还有一些家长会带着孩子去做所谓的语言训练。这些孩子在老师的辅助下,通过按嘴型或使用一些辅具,会发出一些复杂的音,如“你好”、“草莓”等,但要孩子自己跟说,哪怕只是“妈妈”或“抱抱”这样简单的叠音,也做不到。这是因为孩子对于自己口部的小肌肉没有控制能力。
口部的肌肉群,包括唇、舌、齿、口腔肌肉,都属于小肌肉。口部的小肌肉群要快速发展,必须依靠身体大肌肉的发展来带动。因此,在教自闭儿发音时,我都是先从锻炼大肌肉的动作开始,其中跑跳、摆荡、俯冲和翻滚都是有利于语言发展的运动。
过了两个星期左右,政政已经可以在老师的指令下做一些简单的运动了,如跳床、走平衡木、荡秋千、翻跟头、丢接球等。他的情绪也渐渐稳定,愿意来中心和老师一起做游戏,当然每次老师都会为他准备一些小食品。接下来就是要解决政政开口发音的问题了。
不过,老师并不急于让政政去发音,而是仍然带着他在运动教室里玩。但这个时候的玩和之前的配合有了很大区别,老师会有针对性地找一些动作让政政去做,并且逐渐增加运动量,如跳床、荡秋千、握单杠摆荡、前翻……政政胖胖的身体略显笨重,但是在老师的引导下,他的动作逐渐开始灵活起来,也能保证一定的量。运动刺激了政政脑部前庭的发育,同时锻炼了口部的发音器官,有了保证说话的“气”。
我们寻求孩子不会发音的原因时,一般从以下三方面来看:
第一,配合问题。孩子们还没有和老师或家长建立起配合的时候,他们能否听从简单的指令去做一些事情,如坐下、拿东西、起来、过来等。如果孩子在大动作上也无法和老师进行配合,我们是不能够期待他会在语言上有配合的。
第二,运动量是不是足够多。严格地说,配合能力也应该包括在运动能力之中,因为大动作的配合,反映了孩子感觉动作的能力。孩子在充足运动之后,有没有具备可以发音的生理条件,这点非常关键。
最近,中心来了一个叫婕婕的漂亮女孩,听话而乖巧。当老师教她发“好”的音时,她会很注意地看着老师的嘴巴,模仿“hao”的口型,只是没有任何声音。老师给婕婕安排了充足的运动,如从高处往下跳、前翻、荡秋千、单杠摆荡、跳床……大约两三个月以后,婕婕再看着老师的时候,就能发出“好”的音了。
第三,听语的刺激是否足够多。听是说的基础,听个够,才能说。我前面也讲到过,自闭儿的视觉很强,当他们用眼睛观察比较多的时候,就会懒得去用耳朵听,好像耳朵关闭了一样。很多自闭儿在听觉方面存在异常,在声音的世界里,他们是一片混沌,而老师要做的就是帮他们去调理,一个音一个音地重点攻破。
磊磊就是这种类型的自闭儿,眼睛用得多,也有一定的理解能力,可以指着图片说出物品的名称,着急的时候,还会说出“不要”、“让开”这样的词。但当老师要求他仿说的时候,他就只是望着老师,不知道如何张口。碰到这样的孩子,老师通常都会很焦急。
实际上,这时候我们一定要沉得住气,因为孩子有偶发性的语言,就表明他一定会开口说话,只是时间早晚的问题。老师可以从以上这三个方面来考虑,看看是不是有哪一方面的量还做得不够。还有就是在孩子有需求的时候,一定要引导他去表达,如要吃零食、上厕所、做喜欢的运动时,老师可以引导他仿说“要”的音。甚至,老师也可以适当地“逼”一下孩子,当然要在孩子对这件事没有完全失去兴趣之前。如果孩子转过身,对老师手里的强化物已经失去了兴趣,那这样的教学就是失败的。
老师仔细分析磊磊的情况后,有针对性地调整了教学方法。果然,过了几个月,磊磊就会仿说了,而且一下子能够说三四个字的词语或词组,这可乐坏了老师,也让我们相信坚持就一定会有成果。
在开口发出第一个音之后,有的自闭儿很快就能学会说更长的词语或词组,会仿说的话也越来越多。但并不是所有的孩子都能够如此顺利。有的孩子在发出“好”的音之后,就算是要拓展到“抱”,也会花费相当长的时间;有的孩子发音很不清晰,或者声音很小很轻,或者用气声说话。总之,孩子们会有不同的表现,而对于不同的孩子,我们要做的就是选择适合他的不同的教学方法和内容。
对于发音拓展困难的孩子,老师可以抓住孩子会发的那几个音,也许就是一个或两个,在不断地重复练习这一两个音的过程中,让孩子去尝试发一个近似的音。张老师曾经让一个孩子先学会了发“乌鸦”这个词,而不像别的孩子,先学会的是“妈妈”、“爸爸”。因为张老师仔细观察后,发现这个孩子发“W”音比别的音更容易,所以他就选择了让孩子先发“乌鸦”这个词,没想到孩子一下子就学会了。
发音的清晰度通常和发音器的小肌肉有关,对于发音不清楚的孩子,解决的方法往往是先进行大运动的练习,可以多做一些单杠摆荡、推小推车、前翻这样的运动;如果存在发音过大或过小、气息问题,可以做跳床和单杠摆荡之类的运动,另外家长还可以带着孩子做大空间的跑步,以增加孩子的肺活量。
我们在观察孩子说话时,往往仅止于孩子的外在表现,如发音是不是清楚、声音是不是响亮、说话是不是有一定的长度,而对于孩子为什么能说得够长、够清楚,有时可能不太注意。其实,如同之前所提到的“听是说的基础”,这里还有一条原则,叫做“听多长,才能说多长”。
婴儿在学说话的过程之中,通常会先说“妈”,然后是“妈妈”、“妈妈抱”、“妈妈抱我”……最后才学会说“妈妈抱我去吃肯德基”。自闭儿也是一样。
当孩子在瞬间听到的句子长度,即所谓的听觉记忆广度足够长时,他才有可能说出同样长的语句来,而且听觉广度还决定了孩子有没有倾听的能力。比如,很多孩子在听老师讲故事时,听着听着就会站起来走动,或自己玩自己的。为什么?因为一般来说,中国人讲话断句在十个字左右,而当我们孩子的听觉广度未达到这个水平时,无法完全把老师说的内容全部听下来,也就无从谈理解,自然就会因听不下去而起来走动了。我们在描述自闭儿的表现时,首先要考虑的是,产生这种行为的原因是什么,切不要把所有的问题都归结在自闭是一种障碍上。
通过观察,老师发现政政有一个很多自闭儿在小时候都有的特征,即对字特别感兴趣,而且很喜欢图卡。于是以后每次要运动的时候,老师总会带着几张大图卡到运动教室,只要政政完成一项任务,就给他看一张他喜欢的图卡,慢慢地,强化物就从零食转到了图卡上面。当政政休息的时候,老师也会拿出图卡来,除了让他看,还一直不停地对他讲解图卡的内容。
老师给政政看的图卡一般都是实物照片,色彩很鲜艳,就是书店里卖的零岁宝宝卡,从发展的角度来看,政政似乎就是处于这样一种状态。过了几个星期,政政开始学会指认图卡上的内容,而且他特别喜欢大人们给他读对应的物品名称。
政政是很典型的视觉型自闭儿,老师正是利用他的这种特质,通过图卡抓住他的注意力,继而进行语言教学。像政政这样的孩子,我们很难让他关注我们发音。找到他所关心的,利用他的特点来达到教学目标,即在不断地运动和看图卡的过程中,刺激他的听语,是老师常用的一种方法。在视觉和语言的同步刺激下,政政开始明白每一样物体都可以用一种声音符号来表示,他就会很喜欢听大人去读那些图卡,渐渐转向对声音产生感觉。没多久,政政就可以自己说出一些图卡的内容了,比如“苹果”、“香蕉”、“小猫”等。
当孩子们可以发出许多不同的音以及说出两三个字的句长时,老师就会用不同的方式去刺激孩子的听觉记忆能力,并不断增加句长。
在中心二楼的运动教室里面,老师除了引导孩子们做各种各样的运动之外,还会不停地对着孩子唱儿歌、念童谣、三字经、唐诗等。老师会让孩子们跟着她一句一句地仿说,比如“小白兔,白又白,两只耳朵竖起来,爱吃萝卜爱吃菜,蹦蹦跳跳真可爱……”孩子们在不断接受语言刺激以及跟说训练的过程中,慢慢就把这些儿歌、童谣背诵了下来。根据孩子的接受情况,老师会选择不同字数长度的内容,随着字数不断增长,孩子的听觉记忆广度不知不觉中就增加了。
老师们常常会用一种简单易行的方法来测验孩子的听觉记忆广度,即让孩子跟着仿说数字符串。如果孩子能够跟着老师说出“357”,就意味他大约可以仿说5~6个字的短句了。数字符串很随机,没有任何意义,是目前测验孩子瞬间听觉记忆广度最为准确的方式。有时候在运动的间隙,或是在楼梯上,我们往往可以听到老师在教孩子说一些数字符串。数字符串的长度每增加一个,即表明孩子的听觉记忆广度又增加了一岁。
语言开发越早越好。在我的经验里,如果过了八岁以后,孩子还没有开口,就可能会终生无语。值得庆幸的是,随着自闭症知识的宣传和普及,越来越多的自闭儿或存在发育障碍的孩子,在很小的时候便可以被筛查出来,从而及时接受特殊教育。

内容简介
《自闭症专家妈妈的育儿经:蜗牛牵我去散步》内容简介:在妈妈的帮助下,自闭儿齐齐学会了自己上街购物、自己乘公交车、自己去游泳,学会了在不同的场合结交不同的朋友。他的世界被打开了,他生活得很快乐。作为齐齐的母亲,在最初的疑惑、震惊、失望和痛心过后,作者陈婕从苦难与折磨中站了起来,伸出双手,真正接纳了自己自闭症的孩子,由一个迷茫无助的母亲,成长为自闭症教育康复专家。
在这十多年里,作者陈婕接触了很多有着共同遭遇的家庭和父母,看到在错误的养育理念下,许多自闭儿白白错失接受特殊教育和康复训练的良机,带给家庭的只有一次次的失望。为了帮助自闭儿早日成为“普通人”,她积极分享自己丰富的育儿经历和对自闭儿进行特殊教育的经验——《自闭症专家妈妈的育儿经:蜗牛牵我去散步》,希望能让更多的家庭找到康复的希望。
家长是孩子一路成长起来的坚实后盾。我们对孩子的态度,为孩子做出的决定,会影响孩子每一点一滴的改变。与其说是我们带着孩子成长,不如说我们和孩子一起成长。从孩子们的身上,我们可以获得坚韧、豁达、乐观、向上,从容面对人生。

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